Tilknytning til en pasientorganisasjon er viktig
Det har nytteverdi for mennesker med aksial spondyloartritt (AS) å tilhøre en pasientorganisasjon. Det gir lavere sykdomsaktivitet, færre fysiske begrensinger og lavere risiko for psykisk sykdom, viser en studie publisert under EULAR 2018.
Pilotstudien til den store pasientundersøkelsen EMAS presenterer noen av sine funn under årets EULAR-konferanse. Forhåndsstudien ble gjort på spanske pasienter, og det har tidligere kommet fram at spanske AS-pasienter fortsatt venter i gjennomsnitt åtte år før de får en diagnose.
LES OGSÅ: Norsk forskning på alles lepper
Viktig tilknytning
Internasjonale anbefalinger for mennesker med aksial spondyloartritt (AS) er at de bør søke seg til organisasjoner og selvhjelpsgrupper for mennesker med lignende diagnoser. Nytteverdien har imidlertid ikke vært godt dokumentert tidligere. Nye funn fra pilotstudien er at de AS-pasientene som er tilknyttet en pasientorganisasjon rapporterer at de har det bedre fysisk og psykisk.
– Til tross for at de hadde et lenger sykdomsforløp, men liknende behandling som ikke-medlemmene, rapporterte de om lavere sykdomsaktivitet, færre fysiske begrensinger og lavere risiko for psykisk sykdom, viser resultatet.
680 spanske pasienter svarte på undersøkelsen og om lag 44 prosent av dem opplyste at de var medlemmer i en pasientorganisasjon tilknyttet sykdommen.
– Revmatologer bør derfor oppmuntre pasientene til å bli medlemmer i slike grupper, konkluderer spanjolene med.
Funnene ble presentert på den store revmatologikongressen EULAR 2018 i Amsterdam under tittelen The value of belonging to patients’ association for axial spondyloarthritis: results from the atlas-2017
LES OGSÅ: Reduksjon i leddforandringer med biologisk medisin
Bekymring og frykt
Noen av de tingene ATLAS og EMAS ønsket å kartlegge var hvordan AS-pasientene har det. For første gang var også de uten de klassiske røntgenforandringene med i kartleggingen.
De frykter tap av arbeidsevnen, at de kan bli funksjonshemmet og ikke skal kunne klare seg selv. Samtidig har de håp og drømmer som handler om å stanse sykdommen, at det skal oppdages en kur, de drømmer om økt livskvalitet og det å kunne leve uten begrensinger. Om resultatene viser det samme når alle de andre landenes resultater blir inkludert i analysen, blir interessant å se.
I forbindelse med pilotstudien ble det også i fjor publisert en studie om at AS-pasienter som røyker er stivere i nedre del av ryggen, men ikke stivere i nakke og andre deler av ryggen. Man så imidlertid at røyking var knyttet til begrensning i bevegeligheten.
LES OGSÅ: Klimarehabilitering gir god effekt
Dette er EMAS
EMAS står for European Mapping of Ankylising Spondylitis. Målet med denne internasjonale spørreundersøkelsen er at den skal hjelpe pasientorganisasjonene i arbeidet for tidligere diagnostisering, samt at pasientene skal få bedre helsehjelp og effektiv behandling. Det har vært et samarbeid mellom organisasjoner i tolv europeiske land, i tillegg ble det gjennomført en spørreundersøkelse blant medisinske eksperter i alle landene.
I pasientdelen ble det spurt om ting som tid fra symptom til diagnose, forholdet til behandlere, plager som følge av sykdommen, tilleggslidelser, samt arbeid og uføretrygd.
– Svarene fra alle deltakerlandene er nå til analysering, og vi håper å kunne publisere noen nøkkeltall etter sommeren. Tusen takk for hjelpen til alle som har bidratt. Norge er ett av landene med flest deltagere. Det gir oss i Spondyloartrittforbundet Norge et godt tallgrunnlag å jobbe videre med, så vi kan hjelpe flere fremover, sier styremedlem Lillann Wermskog.
Spafo Norge har samarbeidet med elleve andre europeiske land om denne undersøkelsen. Det er universitetet i Sevilla i Spania som står bak utformingen. Landene som deltok er Norge, Sverige, Nederland, Østerrike, Tyskland, Frankrike, Italia, England, Russland, Slovenia og Sveits. EMAS mottar finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.
