Nå kan man måle fatigue mer presist
Det finnes et eget måleverktøy for å fastslå hvor hardt rammet pasientene er av fatigue. Det har tatt lang tid å utvikle det, for det å finne en måte som fungerer for alle, på mange ulike språk, har vært en stor utfordring.
Sarah Hewlett fra University of the West of England i Bristol er professor i revmatologisk sykepleie. Hun fortalte om arbeidet som ligger bak det nye måleverktøyet; The Bristol RA Fatigue Scale, som de forkorter til BRAF. Det er et kort selvrapporteringsverktøy laget med utgangspunkt i pasientene og de tingene de mener er en utfordring i forbindelse med fatigue.
Det gjaldt blant annet den overveldende påvirkningen fatigue har på det mentale og fysiske, den følelsesmessige responsen noen får, og innvirkningen fatigue har på alle deler av livet. De hadde også observert at pasientene ikke visste hva de skulle gjøre for å bli bedre, de følte de var usynlige og at ingen forsto utfordringen, samt at behandlerne de møtte ikke ga dem noe hjelp.
Gikk grundig til verks
I sine undersøkelser hadde hun sammen med sine kollegaer avdekket en mangel på fatiguemålinger med god kvalitet og troverdighet. I utviklingen av BRAF måtte de se på de måleverktøyene som allerede fantes, og som inkluderte fatigue. Mange var laget i forbindelse med kreft og anemi, og ga ikke noe godt bilde på de revmatiske pasientenes utfordringer.
De så også raskt at mange av måleverktøyene som brukes i revmatologien ikke måler fatigue i det hele tatt, eller de tar ikke med konsekvensene som følger med en slik utmattelse. Det fantes rett og slett ingen standard for å måle dette sykdomssymptomet. De valgte derfor å gå grundig til verks.
– Om vi skulle lage et nytt måleverktøy måtte vi forstå konseptet. Det måtte inneholde relevante ting og være presist, for å kunne vise ulike typer fatigue. Fra studier vet vi at det både finnes fysiologisk og mental fatigue, forklarte professor Hewlett.
– Fatigue er et medisinsk begrep, men pasientene forstår det og det favner hvordan de har det. Å bruke ordet trøtt er en fornærmelse når man snakker med fatiguepasientene, for det er ikke dekkende nok, formante professoren.
LES OGSÅ: Fibromyalgi – en forsømt paientgruppe?
Tolv emner
De laget derfor 240 koder for kriterier, som for eksempel For trøtt til å tenke og Psykisk tappende, og satte dem sammen til et større konsept. Det ble 44 slike konsepter, som tok for seg blant annet følelser, tanker etc. De ble så omdannet til tolv emner og kategorier: mestring, kognisjon (hvordan man tenker), følelser, energi, hyppighet/varighet, innvirkning, planlegging, livskvalitet, relasjoner, alvorlighetsgrad, søvn og sosialt liv.
– Vi brukte språket til pasienter basert på intervjuer, slik at det skulle være forståelig for andre pasienter. Vi opprettet også tre fokusgrupper for å finne ut hvor langt tilbake i tid vi skulle gå, hvilke ord vi skulle bruke og hva som var er relevante elementer. Spørsmålene ble kvalitetssikret, så vi visste at de forsto spørsmålene som ble stilt og det ikke var tvil om hva det ble spurt om. Vi måtte også forsikre oss om at de klarte å huske tilbake til den informasjonen vi spurte etter, for eksempel hvordan fatiguen hadde vært den siste uken, forklarte hun.
LES OGSÅ: Bygger seg opp fysisk og mentalt med kampsport
20 spørsmål
De forsikret seg også om at svaralternativene ga mening og at det var mulig for pasientene å ta en avgjørelse basert på dem. Gjennom 27 runder testet de spørsmålene og eliminerte og endret for å se effekten.
Til slutt endte de opp med 20 spørsmål basert på fire kategorier: Å leve med fatigue, den kognitive delen – om hvordan det påvirker tanker, det følelsesmessige og den fysiske fatiguen.
Alle spørsmålene har ordet fatigue i seg, for å gjøre det tydelig at det man svarer er relatert til fatigue og ikke andre faktorer, som for eksempel funksjonshemming.
Ulike dimensjoner
Ved å lage undersøkelsen så detaljert fant de underskalaer blant fatiguepasientene og kunne avdekke hvor utfordringene lå.
– To kvinner; begge i jobb, samme alder og hadde omtrent lik score på andre spørreskjemaer som inneholdt fatigue, men hadde ulike dimensjoner av fatigue, som ble avdekket med BRAF. Det viste seg at den ene hadde enorme utslag på fysisk og kognitiv fatigue. Den andre scoret høyt på emosjonell fatigue, sa hun.
Med BRAF kunne de altså raskt få oversikt over alvorlighetsgraden, hvilken effekt fatigue hadde i livet til kvinnene og hvor godt de håndterte sin fatigue.
– Håndterer man fatigue bra kan det gjøre at effekten fatigue har på pasienten blir redusert, antyder vår studie, sa hun.
Tre hovedspørsmål
For å gjøre en rask kartlegging kan man gå gjennom de tre første spørsmålene i BRAF, som handler om hvor kraftig fatigue pasienten opplever, hvor mange dager man har opplevd fatigue siste uken og hvor lenge hver fatigueepisode varer.
Om pasienten scorer høyt på dem, kan det være lurt å gå grundigere til verks med resten av de 20 spørsmålene i BRAF, for å få kartlagt hele situasjonen. Skjemaet kan også åpne opp for temaer man snakker med sykepleier og lege om underveis.
FÅ NY KUNNSKAP MED SPAFO NORGE – BLI FAST LESER DU OGSÅ!
Utfordrende oversettelse
Foreløpig finnes BRAF på rundt 50 språk. Den kan lastes ned gratis fra nettsiden til universitetet i Bristol. Den er også tilgjengelig på norsk. Du finner måleverktøyet BRAF her
Det har imidlertid tatt tid å oversette BRAF, for skal man måle riktig må man også sørge for at oversettelsen er god.
– Måleverktøyet ble revidert når man begynte å se på bruken av den i andre land. Når det gjaldt oversettelse fra engelsk til spansk måtte man finne ut hvilken spansk, for det finnes ulike versjoner av språket. Det finnes også ulike kulturer enn hva vi har i Nord-Europa, som for eksempel i India, forklarte hun.
Ulikt for kjønn og etnisitet
De oppdaget også at spørsmål om depresjon fungerte godt for kvinner, men virket ikke så godt for menn.
– Menns symptomer på depresjon er ofte annerledes enn hos kvinner. Vi måtte se på andre faktorer, som stress, irritasjon, frustrasjon, alkoholbruk, overtrening og det å gjøre for mye. De svarte ofte ikke hvordan de følte det, men om andre pekte på problemer ved dem og hva andre mente om dem.
Oversettelsene måtte også fokusere på om ordet fatigue hadde samme betydning for pasienter i alle land og om spørsmålene var relevante.
– I noen land har de ikke mange trapper i husene, i India bruker man sari og har sjelden knapper, de bruker rickshaw og har ikke bildører. I noen land mangler de elektrisitet og har ikke vaskemaskin for eksempel. Ord kan også ha ulike betydninger på ulike språk, avsluttet professoren.
Sarah Hewlett er nå pensjonert, men arbeider videre med å følge opp noen av prosjektene og studien hun har jobbet med.Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 1-18. Studiedagen om fatigue ble arrangert av legemiddelfirmaet Novartis.
LES DE ANDRE ARTIKLENE FRA STUDIEDAGEN OM FATIGUE HER:
