Alvorlig fatigue rammer mange revmatikere
– En av to pasienter rapporterer at de har alvorlig utmattelse. Dette har stor innvirkning på pasientenes liv og muligheten deres til å arbeide, sa professor Emma Dures under en studiedag om fatigue for helsepersonell.
– Vi ser en høy forekomst av fatigue hos pasienter med inflammatorisk, revmatisk sykdom. Erkjennelse av fatigue er viktig for pasientene, for den omfatter alle deler av livet deres, la hun til.
Emma Dures er psykolog og seniorforsker, tilknyttet University of the West of England i Bristol. Hun har vært i Norge for å lære helsepersonell mer om denne utmattende trettheten. En utmattelse som kan være svært vanskelig å forstå for både pasienter og behandlere.
Mange er rammet
Hun fortalte om fatigue ved ulike revmatiske diagnoser. Mange studier de siste 17 årene viser at et høyt antall av pasientene rapporterer om alvorlig utmattelse. Her er noen av tallene:
- Ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) 60 % er trøtt hele tiden
- 55 % mener fatiguen er verre enn smertene
- Artrose 47,2 % alvorlig fatigue
- Sjøgrens sykdom 30,2 % alvorlig fatigue
- Psoriasisartritt 37,9 % alvorlig fatigue
- Systemisk lupus (SLE) 85,7 % utmattet/trøtt
- Barn med revmatisk diagnose 25,1 % alvorlig fatigue
I en stor studie med 6120 pasienter fra USA og Europa var 30 revmatiske diagnoser representert. Av disse svarte 41-57 prosent at de hadde kraftig fatigue. Den gruppen hvor fatigue var minst utbredt var blant artrosepasientene, hvor det var 35 prosent som svarte at de var hardt rammet av en slik utmattelse. Pasientgruppen som var hardest rammet var de med fibromyalgi, hvor 82 prosent svarte at de hadde alvorlig fatigue.
– En av to pasienter rapporterer at de er svært utmattet. Hos de med revmatoid artritt (leddgikt) viser mer enn 70 prosent tegn på kronisk fatigue. Dette har stor innvirkning på pasientenes liv og muligheten deres til å arbeide, sa professor Dures.
Hun la til at helsepersonell ikke alltid har oppfattet hvor alvorlig dette er for pasientene.
– Kun de siste 10-15 årene har vi hatt fokus på dette i praksisen ved klinikken vår, sa hun.
LES OGSÅ: Hvordan kan man hjelpe pasienter med fatigue?
Verdenskonferanse
Pasienter fra store deler av verden har fått være med på en fatiguekonferanse og snakket om utmattelse. Vanligvis har elementer som smerte, funksjon ømme ledd, hovne ledd, pasientens oppfatning, legens oppfatning, betennelsesmarkører og leddødeleggelser vært fokus når man snakker om inflammatorisk leddsykdom. Deltagerne mente imidlertid at mye manglet. Når de fikk spørsmålet om hva som var viktige i behandlingen deres svarte noen:
– Behandlingen er effektiv når jeg har fått smertelindring og er kvitt den forferdelige utmattelsen, som ligger som en tåke over livet.
– Du ønsker medisiner som kompenserer for trettheten.
– Det er derfor viktig å stille de riktige spørsmålene. Hva betyr mest for pasientene? sa Emma Dures.
De vanlige måleverktøy er utarbeidet av behandlere, og fatigue har ikke vært et punkt i for eksempel AIMS (Arthritis Impact Measurement Scales). 68-70 prosent rapporterte da at smerte hadde størst innvirkning på sykdommen. Når man begynte å ta med utmattelse viste det seg at 65 prosent av pasientene svarte fatigue og 48 prosent svarte smerte.
89 prosent av delegatene på konferansen mente derfor at fatigue måtte kartlegges på alle undersøkelser. Her er noen beskrivelser av hvordan den fysiske opplevelsen av fatigue er for noen:
– Bare trøtt, på en måte utslitt, helt utmattet, som om alt dreneres vekk fra meg, svarer en med leddgikt.
– Det føles som om jeg har blylodd på hender og ankler. Jeg strever med å komme i gang, svarer en med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom).
– Jeg har ikke styrke til å bevege meg. Kroppen føles så tung, den virker ikke, svarer en med fibromyalgi.
LES OGSÅ: Fylte knippet sitt med nye nøkler og livsstyrke
Hjernetåke
Pasientene beskriver også den mentale opplevelsen. De forteller at de ikke klarer å følge med i samtaler og tenke klart. Fatigue påvirker hvordan de møter ting og muligheten til å forstå ting. Noen beskriver utmattelsen som en hjernetåke og en frustrerende trøtthet.
Selv sosiale og hyggelige ting er vanskelig å få til og noe mange gruer seg til. Alvorlig fatigue kan ha store konsekvenser for de som rammes og fører til at de trekker seg vekk fra sosiale sammenhenger. Den påvirker relasjoner og de ulike rollene man har i dagliglivet.
– Jeg har mistet kontrollen over livet mitt, det er fatiguen som har kontrollen, jeg føler meg deprimert, forklarer en pasient med SLE.
– Du kan ikke leke med ungene, ikke lage mat og kan ikke gjøre det du burde, sier en annen.
– Jeg har sovnet mens jeg hadde besøk, forteller en med leddgikt.
LES OGSÅ: Fibromyalgi – en forsømt pasientgruppe?
Effekten ignoreres
En studie fra 2005 viser at konsekvensene for de med fatigue er at de får et stort behov for å hvile, de får perioder hvor de er helt utslått, de sover dårlig og kjenner på emosjonelt ubehag, skyldfølelse og frustrasjon. De får problemer med å oppfylle forventede roller, mister venner, slutter med fritidsaktiviteter og trening, får dårligere selvtillit, kvaliteten på forhold blir dårligere og de mister kontroll på livet. De opplever også vanskeligheter med å planlegge, fordi ting er så uforutsigbart. Problemene blir også større fordi de ikke blir snakket om og tatt hånd om.
– Effekten av fatigue er for det meste ignorert. De mister selvtillit, evnen til å forplikte seg til noe og det kan totalt forandre personens personlighet, sa hun under sitt foredrag på studiedagen om fatigue.
LES OGSÅ: Fatigue blir bedre når du anstrenger deg
Ingen entydige svar
Når man ser på studier om fatigue og inflammatoriske, revmatiske sykdommer finner man et ganske blandet bilde. For pasienter med psoriasisartritt har man sett at fatigue kan ha sammenheng med smerte, det å være kvinne og uførhet. Det kan også ha sammenheng med medisinering og psykologiske plager, viser en studie fra 2009.
En studie fra 2010 viser at fatigue ved leddgikt ikke er assosiert med smerte, sykdomsaktivitet, uførhet og leddødeleggelser. En annen leddgiktsstudie fra samme år relaterer fatigue til smerte og funksjon, men ikke betennelse.
– Vi ser at fatigue er utbredt både hos de med aktiv og ikke aktiv sykdom, og at det er assosiert med psykologiske faktorer, oppsummerte professoren.
Hun la til at man mener fatigue er en del av sykdomsprosessen og har med hva som skjer i livet til pasienten å gjøre, hvordan de føler og tenker. Noe av det som hjelper kan være behandling med biologisk medisin, fysisk aktivitet og psykososiale tiltak, som for eksempel kognitiv terapi og hjelp til aktivitetsregulering.
– En av utfordringene er at det ikke er noe entydig svar for alle pasienter. Det er et blandet bilde, og litt konflikt i ulike studier. Vi vet altså ikke helt, selv om vi vet noe, sa hun.
Professor Dures forklarte at man for eksempel så i en studie at 62 prosent av godt behandlede pasienter, uten sykdomssymptomer, fortsatt rapporterte om fatigue.
Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 1-18 som en del av en artikkelserie. De andre artiklene fra serien finner du her. Studiedagen om fatigue ble arrangert av legemiddelfirmaet Novartis for norsk helsepersonell og Spondylittens redaksjon var invitert med.
