Du kan være nøkkelen for å låse opp Covid-19-gåten
Covid-19 Global Rheumatology Alliance trenger nå hjelp av pasienter med revmatiske sykdommer for å kartlegge deres situasjon. Du trenger bare å svare på et spørreskjema på nett, uansett om du har hatt Covid-19 eller ikke. Det bidrar til å finne ut hvordan denne pandemien påvirker livet til de som lever med ulike former for revmatisme.
Covid-19-pandemien har raskt smittet mer enn en million mennesker. Mens de fleste med Covid-19-infeksjoner har milde eller ingen symptomer, kan en betydelig andel av pasientene bli ganske syke. På dette tidspunktet er det lite kjent om hvordan pasienter med revmatiske sykdommer, hvorav mange bruker medisiner som undertrykker immunforsvaret, blir påvirket av viruset.
Leter etter nøkler blant revmatikere
Covid-19 Global Rheumatology Alliance har allerede laget et register hvor revmatologer verden over kan rapportere sine pasienter som har fått viruset. Nå er det pasientene selv de ber om hjelp fra, slik at de kan forstå denne virussykdommen bedre.
– Ved å lære om de revmatiske pasientenes opplevelser under denne krisen finner vi nøkler som kan åpne opp en hemmelig kode. Etter hvert som Covid-19-krisen forverres over hele verden, leter vi alle etter måter å hjelpe. Hver og en av oss vil være med på innsatsen som «låser opp» denne koden. Ved å komme sammen som et samfunn kan vi gjøre nettopp det, skriver de i en pressemelding.
LES OGSÅ: Viruset gir ikke større komplikasjoner for revmatikere på immundempende medisin
– Viktig å bidra
Alle med revmatiske sykdommer, som er 18 år og over, samt foreldre til barn med revmatiske sykdommer, bes om å delta i en undersøkelsen. Det gjelder uansett om du har vært smittet med coronaviruset eller ikke. Alliansen ønsker å lære hvordan de best kan forhindre, eller behandle Covid-19, i en potensielt sårbar gruppe mennesker.
– Det kan også være vi lager oppfølgende spørreundersøkelser framover, opplyser alliansen.
– Ved å delta i denne undersøkelsen blir du en del av et globalt nettverk av pasienter som hjelper forskerne. Det er et viktig arbeid de gjør, og noe Spondyloartrittforbundet Norge oppfordrer alle med revmatiske sykdommer om å bidra til. Dette vil kunne hjelpe oss som pasienter i framtiden, sier leder av Spafo Norge, Lillann Wermskog.
LES OGSÅ: Globalt register for revmapasienter og covid19
På engelsk
Spørreskjemaet er tilgjengelig på nett og tar om lag 15 minutter å svare på. Det er på engelsk, men det er relativ enkelt å svare. Som regel skal du bare huke av i en rute, men les teksten nøye. Noen steder ber de deg huke av for alle alternativer som gjelder deg og din situasjon.
De fleste medisiner de spør om du benytter har i tillegg til virkestoff også produktnavnet i parentes, slik at du lett kjenner igjen de du bruker. For noen kan det likevel være vanskelig å svare på spørsmålene rundt blodtrykksmedisiner, da de som nevnes blant annet kalles ACE-hemmer og angiotensinhemmere. Er du usikker på hvilken kategori din blodtrykksmedisin er i kan du sjekke preparatomtalen på felleskatalogen.no.
Bruker du Plaquenil skal du huke av for hydroksyklorokin, som er virkestoffet i denne anti-malariamedisinen, som også brukes til å behandle de med leddgikt.
LES OGSÅ: Behandlingsreiser avlyser alle turer
Medlem av en pasientorganisasjon
I undersøkelsen får du også spørsmål om du har gjort noen endringer i hverdagsrutinene dine etter at viruset brøt ut. Det er listet opp en rekke alternativer, men det kan godt være du har gjort mange flere tiltak enn det som er nevnt. De kan du imidlertid skrive inn i tillegg, som fritekst ved å huke av for ‘Other’, men husk at du må skrive det på engelsk. Det kan derfor være et godt tips å skrive det i notater på telefonen eller datamaskinen først, og bruke stavekontrollen om du er usikker på hvordan noen ord skrives på engelsk.
Et av de siste spørsmålene dreier seg om du er medlem av en pasientorganisasjon innenfor revmatologifeltet. Det er listet opp en rekke organisasjoner verden over, men alle navn er på engelsk.
Spondyloartrittforbundet Norge er ikke i oversikten, men da krysser du av for ‘Other’ og skriver Spondylitis association of Norway i feltet under.
DU KOMMER TIL PASIENTUNDERSØKELSEN OM COVID-19 VED Å KLIKKE PÅ DENNE LENKEN
Anonymt
Undersøkelsen administreres av leger og forskere fra Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School. Alle svarene dine er anonyme, og informasjonen du oppgir vil aldri bli delt med tredjepart. På slutten kan du imidlertid legge inn e-postadressen din, dersom du ønsker oppdateringer om det videre arbeidet og resultater fra undersøkelsen.
En norsk variant
Oslo Universitetssykehus kartlegger også pasientenes erfaringer, men de har en mye mer omfattende undersøkelse, som også tar for seg ukene før nedstengingen av store deler av Norge. Den kartlegger alle, uansett diagnose, med eller uten Covid-19.
Vi gjør oppmerksom på at dette ikke er den samme undersøkelsen som den globale for de med revmatisk sykdom. Svarene du gir i den norske vil ikke bli overført til den globale undersøkelsen.
Vil du bidra i den norske kartleggingen finner du lenke til spørreskjemaet deres her:
Du kommer til den norske spørreundersøkelsen her
LES OGSÅ: Rettigheter i arbeidslivet under pandemien
Vil dele kunnskap
Målet med arbeidet til Covid-19 Global Rheumatology Alliance er å kunne gi informasjon tilbake til leger, pasienter og forskere om hvordan det går med pasienter med revmatiske sykdommer, og de som behandles med revmatologiske medikamenter, når de smittes. Det globale revmatologimiljøet ønsker å:
- Forstå resultatene av pasienter med revmatologiske tilstander som utvikler infeksjon med Covid-19, påvirkningen deres tilleggslidelser har, samt effekten av medisinene.
- Forstå påvirkningen av revmatologiske medisiner, og følgene for pasienter som utvikler COVID-19-infeksjon.
FÅ NYTTIG INFORMASJON – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE OG FAST LESER AV SPONDYLITTEN
