Regnbuehinnebetennelse, fatigue og nytt uføretidspunkt ved uføretrygd
Medlemsbladet Spondylitten handler denne gangen blant annet om regnbuehinnebetennelse, nye anbefalinger for å bedre fatigue ved revmatisk sykdom og hvordan antibiotikabruk i starten av livet kan føre til utvikling av JIA og IBD. Vi ser også på regelverket om fastsettelse av nytt uføretidspunkt og økt inntektsgrense ved uføretrygd.
Spondylittens sommernummer har hovedtema regnbuehinnebetennelse (iridosyklitt). Mange med inflammatorisk revmatisk sykdom opplever å få det, og ofte blusser betennelsen opp igjen med jevne mellomrom. Øyelege Øygunn Utheim forteller om slik fremre uveitt, hvordan den kan skade øyet uten rask behandling og hvorfor de med spondyloartritt har høyere risiko for å få det.
AxSpA-pasient Veronica Lauritsen deler sin erfaring med regnbuehinnebetennelse, og hvordan hun nesten mistet synet fordi hun ikke tok symptomene på alvor. Hun har også gode råd om hvordan man best håndterer øyebetennelsen når den først har oppstått.
Og hvilke biologiske medisiner fungerer best om man har spondyloartrittsykdom som rammer både hud, mage og ledd – og samtidig har tilbakevendende regnbuehinnebetennelse? Vi har kikket på hva fagekspertisen anbefaler.
Første offisielle fatigueanbefalinger
For første gang er det laget offisielle anbefalinger om håndtering av fatigue hos personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Det skal bidra til at behandlere blir mer bevisste på utfordringen og hvordan pasientene bedre kan hjelpes. Vi har snakket med professor i revmatologi og psykologi, Emma Dures, som lenge har jobbet for at fatiguesymptomer trenger jevnlig kartlegging, oppfølging og individuelle behandlingstiltak. Hun forteller om hva de ønsker å oppnå med anbefalingene, og hvordan hun tror de kan hjelpe de mange pasientenes som rammes.
Anbefalingene er en del av European League Against Rheumatism (EULAR) sitt arbeid for å bedre situasjonen for både pasienter og helsepersonell som arbeider med denne pasientgruppen.
Professor Dures har ledet en arbeidsgruppe med 26 eksperter innen revmatologisk helseprofesjon, som står bak de første offisielle fatigueanbefalingene.
Et av medlemmene er professor i revmatologi Till Uhlig fra Revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus. Han forteller om arbeidsgruppens anbefalinger og hva de har avdekket med tanke på effektive behandlingsmetoder for å bedre fatigue.
Risikerer underernæring
Det er i dag ingen sikre anbefalinger når det gjelder kosthold ved inflammatoriske tarmsykdommer. Det gjør at mange pasienter selv velger å følge restriktive dietter. Vi har sett på helt nye norske studieresultater, der de har avdekket at pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), som har fått ufullstendig kostholdsveiledning, kan risikere underernæring om de innfører kostholdsrestriksjoner på egenhånd.
Antibiotikabruk knyttes til JIA og IBD
Bruk av antibiotika de første leveårene har sammenheng med senere utvikling av barneleddgikt (JIA), viser en stor norsk studie. Samme funn er gjort angående utviklingen av inflammatorisk tarmsykdom (IBD) hos barn og unge.
PhD-stipendiat Sigrid Hestetun ved Revmatologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, forteller i denne utgaven av Spondylitten om forskningsarbeidet hun og hennes kollegaer har gjort på bruk av antibiotika og utviklingen av revmatisk sykdom og mage- tarmsykdom hos barn og unge.
LES OGSÅ: Fra barn til voksen med juvenil SpA
Nytt uføretidspunkt og økt inntektsgrense
Som delvis ufør jobber man i redusert stilling og mottar uføretrygd som kompensasjon for det man ikke klarer å jobbe. Da er det også fastsatt en inntektsgrense for hvor mye man kan tjene om man orker å jobbe mer enn forventet, for uføretrygden avkortes.
Men hva skjer om man blir sykere og må øke uføregraden? Uføretrygden man får er beregnet etter et lovverk, som også tar høyde for at man ved en økt uføregrad kan ha rett på fastsettelse av nytt uføretidspunkt og få økt ytelse. Og hva skjer med inntektsgrensen om man får ny jobb med høyere lønn?
I samarbeid med NAVs Fagavdeling har Spondylitten laget et eksempel på en tenkt situasjon, for å vise hva som kan skje om man går fra delvis til full ufør. Der tar vi for oss både hvordan man kan få økt inntektsgrense og hva som skal til for at et nytt uføretidspunkt fastsettes.
Dårlige og uforståelige begrunnelser fra NAV
Sivilombudet har tatt initiativ til å undersøke NAVs begrunnelser for avslag på sykepenger og uføretrygd. Det har avdekket at mange begrunnelser er utformet i strid med god forvaltningsskikk, og svært vanskelig å forstå for mottakeren. Vi har sett nærmere på rapporten, der sivilombud Hanne Harlem blant annet påpeker at manglende forståelse kan føre til at brukere ikke får det de har krav på, eller de bruker tid og krefter på å sende en klage som ikke kan føre frem.
Endringer for blå HC-kort
En mer utfyllende veiledning til forskriften om kommunal parkeringstillatelse for forflytningshemmede er nå klar. Det skal sørge for bedre likebehandling, uansett hvor man bor i landet. Det er ti år siden forskriften ble gjennomgått sist, og mange har etterspurt endringer i både forskriften og veilederen. Flere har vist til forskjeller i kommunenes tildelingspraksis, og pekt på behovet for et klarere og mer forutsigbart regelverk.Samferdselsminister Jon-Ivar Nygård (Ap) forteller at de nye retningslinjene er ment å støtte kommunene i deres behandling av søknader, gi informasjon til brukere og bidra til likere behandling av saker mellom kommunene. Men hva betyr de i praksis for brukerne?
Vi har kikket på både forskrift og de nye retningslinjene for å få godkjent søknaden om slikt blått HC-kort. For mange kan de nye retningslinjene føre til at det blir vanskeligere å få innvilget, eller fornyet, slik parkeringslettelse i framtiden.
Bli kjent med styret i Spafo Norge
Et nytt styre ble valgt på årsmøtet til Spondyloartrittforbundet Norge i april. Styremedlemmene innehar mye kompetanse og erfaring om SpA-diagnosene og det å leve med slik kronisk sykdom. Sammen skal de jobbe for medlemmene og videreføre det viktige opplysningsarbeidet om spondyloartritt. Det hadde aldri vært mulig å gi ut medlemsbladet Spondylitten uten en gjeng med frivillige ildsjeler som bidrar i pasientorganisasjonen vår. I løpet av et år jobber de også med mange prosjekter som bidrar til at medlemmene våre får hjelp til å leve bedre liv med den diagnosen de har. I denne utgaven får du vite litt mer om styremedlemmene våre, deres erfaring på spondyloartrittfeltet og hvilke temaer de brenner for.
Reiseråd for medisiner
Hvordan du oppbevarer medisinene dine har betydning for effekt og holdbarhet. På vei inn i sommeren har vi samlet gode råd om oppbevaring av medisiner – både hjemme og på reise. Du får også smarte tips om det å holde medisiner kaldt på reise, og viktige ting å tenke på når du er framme der du skal oppholde deg.
Husk at du som medlem kan ta med deg Spondylitten dit du reiser i sommer! Ved å logge deg inn på Min Side har du alle de digitale utgavene av medlemsbladet lett tilgjengelig på mobil, nettbrett og datamaskin. Ca. 19. juni skal Spondylitten 2-24 være å finne i postkassene og i det digitale arkivet.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
