Slutt å google – støtt deg på pasientfellesskapet

30. september 2022 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Hanne Dagfinrud er professor i fysioterapi og seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR) ved Diakonhjemmet sykehus. Hun snakket om hvor viktig det er at denne typen informasjonsfilmer blir tilgjengelige for både pasienter og helsepersonell.

Spafo Norges nye diagnosefilmer fremstiller de individuelle variasjonene ved spondyloartrittsykdom, og viser hvor viktig det er at den som har sykdommen klarer å formidle hvordan man har det.

– I diagnosefilmene sier både Inge med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og Elin med psoriasisartritt at det tok tid før de skjønte hva som var feil med dem. Inge er til og med på kanten til å klandre seg selv for at han ikke skjønte det, noe som det selvfølgelig ikke er noen grunn til, forsikrer Dagfinrud.

Hun mener det er nyttig at pasientene deler sin historie på denne måten.

– Derfor er det veldig verdifullt at disse filmene er laget. De gir et bilde på hvordan det kan være å ha denne sykdommen, og er noe som treffer mange.

ALLE DIAGNOSEFILMENE KAN DU SE PÅ SPAFO NORGES YOUTUBE-KANAL

Spre informasjon

Sykdommens uforutsigbarhet kan gjøre det vanskelig å forklare hvordan man har det. Det gjelder både ved møter i helsevesenet og i samfunnet. Denne uforutsigbarheten gjør imidlertid at pasienten selv må ta styringen og finne måter å forklare ting på en god måte.

– De ulike spondyloartrittdiagnosene har mange felles trekk, som for eksempel smerter i ledd, stivhet og denne voldsomme tretthetsfølelsen vi kaller fatigue, eller utmattelse. Likevel er det så store individuelle variasjoner. Hvert enkelt individ som har en eller annen form for SpA opplever det på hver sin måte. Derfor er det å utveksle erfaringer viktig. Både det å kjenne seg igjen, men også det å bli klar over at man har en annen variant, men at dét også er innenfor det normale. Det er utrolig viktig at informasjonen om disse sykdommene sprer seg mellom de som faktisk har erfaring og opplever det på egen kropp, sier hun.

Begrense nettsøking

Underveis i jakten på en diagnose kan man bli ganske desperat for å finne ut hva som er årsaken til alle symptomene man opplever. Også etter at man har fått diagnosen kan man sitte med mange spørsmål, når nye symptomer dukker opp. Da tyr mange til internett for å finne svar.

– Elin sier noe veldig viktig i filmen om henne; at hun sluttet å google. Det støtter jeg henne på, for det er ikke alltid så lurt. Det er mye bedre å henvende seg til en pasientorganisasjon, som for eksempel Spafo Norge. De kan sette deg i kontakt med en likeperson du kan snakke med, eller snakke med noen i helsevesenet som de vet har erfaring med diagnosen, sier Dagfinrud.

Likepersontjenesten Spafo Hjelper Deg er tilgjengelig via både telefon og e-post, også for de som ikke er medlemmer. Nettsidene spafo.no og spondylitten.no har også masse kvalitetssikret informasjon tilgjengelig, både når det gjelder de ulike spondyloartrittdiagnosene, men også når det gjelder følgesykdommer og det å leve et godt liv med en slik kronisk diagnose.

Viktig innblikk

De nye diagnosefilmene er også nyttige å vise til når det kommer henvendelser til pasientorganisasjonen.

– Filmene vil i tillegg være nyttige i dialogen med helsevesenet. Jeg tenker at også helsepersonell i primærhelsetjenestene bør få vite at disse filmene finnes, så de kan anbefale dem videre. Det er jo sånn at dere har en sykdom som er veldig vanlig. Likevel er det ikke sånn at alle helsearbeidere som jobber i primærhelsetjenesten kjenner disse diagnosene så veldig godt. Derfor er det så viktig at de får innblikk i pasientenes egen erfaring med spondyloartritt. Det gjør at de kan skaffe seg bedre bakgrunnskunnskap utover det lille alle vet om disse sykdommene, nettopp fordi det er så stor variasjon mellom individer, sier Dagfinrud.  

Smerter i brystkassen

Fysioterapiprofessoren snakket også om noen spesifikke sykdomstegn, og hvordan de med denne typen diagnoser bør forholde seg til dem. Det gjaldt blant annet smerter i brystkassen, som også kalles kostokondritt. Artikkelen om kostokondritt er en av de mest leste sakene på spondylitten.no, noe som antyder at dette er en følgeplage som en god del SpA-pasienter opplever.

– Det er mange som har dette, men slett ikke alle. Det kan nok ha en tendens til å være litt mer hyppig hos menn som har SpA enn hos kvinner. Det er også fordi at denne sykdommen utvikler seg litt forskjellig hos kvinner og menn. Menn får mer røntgenologiske forandringer, altså mer forandringer på skjelettet. Det gjør at denne brystsmerten kan være mer vanlig hos menn, men forekommer også hos mange kvinner, sier hun.

Den erfarne fysioterapeuten forklarer at smertene kommer av at det er betennelsesaktivitet i de små leddene som fester ribbeina til brystkassen.

– Brystkassen utgjør jo en ring, som pusteorganene våre ligger inni. Derfor gjør det vondt når det er betennelsesaktivitet i disse leddene, og det gjør for eksempel vondt å puste dypt inn.

Veldig ofte er dette noe som avtar litt med årene, og det kan også være veldig periodisk, men det er veldig plagsomt når det er til stede, fordi det påvirker så mye i hverdagen. Blant annet affiserer det veldig sitte- og arbeidsstillinger. Det beste rådet når du har slik høy betennelsesaktivitet i brystkassen er rett og slett å endre stilling ofte. Legge seg ned, reise seg opp, gå rundt, men ikke bli sittende for lenge i en stilling. Det er det aller viktigste, for da begynner det å verke.

Må presse på selv

En del av de som har spondyloartrittsykdom får også problemer med øynene.

– I den forbindelse er det noen ting som er viktig å være oppmerksom på, som tendensen til å få regnbuehinnebetennelse (iridosyklitt). Det er en alvorlig situasjon. Da blir øyet rødt og vondt, og det kjennetegnes ved at det er en helt annen smerte i øyet enn ved vanlig øyekatarr. Dette er en så viktig kunnskap dere må bære med dere selv og formidle videre, for dere kan treffe på helsepersonell som ikke vet at dette er en del av denne typen sykdommer. Regnbuehinnebetennelse er en av de få tingene som virkelig må behandles umiddelbart. Derfor er det veldig viktig at dere er oppmerksomme på det selv, og presser på for å få behandling umiddelbart om det skulle oppstå. Det er heldigvis ikke så mange som får dette, men det er jo et klinisk tegn ved alle de inflammatoriske revmatiske sykdommene, sier hun.

LES OGSÅ: Spondyloartritt – Ikke bare vondt i ryggen

Hud og mage

Mange er ikke klar over at leddproblemer kan henge sammen med både hud og mage- og tarmproblemer.

– Spondyloartritt regnes som en muskel- skjelettsykdom, og i hovedsak er det jo det, men den kan også affisere huden i form av psoriasis eller betennelse i mage- og tarmkanalen, forteller Dagfinrud.

En av diagnosefilmene til Spafo Norge handler om psoriasisartritt (PsA), hvor man både har leddplager og psoriasis. PsA arter seg svært forskjellig fra person til person. Man plasserer gjerne PsA-pasientene i to hovedgrupper; de med sammenfallende symptomer som aksial spondyloartritt og de med symptomer som er mer likt leddgikt (RA). De fleste har som hovedproblem betennelser i ledd uten­om ryggen, mens andre hovedsakelig har symptomer fra rygg/bekken.

En annen av filmene handler om enteroartritt, som favner de som har inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, men som også har leddplager.

– Filmen fremstiller utfordringene med denne diagnosen på en bra måte. Dette er også en situasjon hvor den som har sykdommen trenger å formidle hvordan man har det. Det er nettopp dette med det uforutsigbare, og de individuelle variasjonene, som gjør at man faktisk er nødt til å presentere dette på en god måte selv. I hvilken grad man ønsker å dele hvordan dette arter seg er selvfølgelig individuelt, for alle er det ikke så lett å dele. Derfor er det så veldig verdifullt at dere har laget disse filmene. De gir et bilde på hvordan det kan være å ha denne sykdommen, og er noe som treffer mange.

Fenomenet fatigue

Fatigue er en utmattende tretthet du ikke klarer å hvile deg fra. Den rammer svært mange SpA-pasienter og kan komme i ulik styrke og frekvens gjennom livet – uansett alder. For noen kan den være svært hemmende i dagliglivet. Likevel har den lenge vært et undervurdert symptom/problem.

– Fatigue er et svært viktig tema som veldig mange med kroniske sykdommer, ikke bare de med spondyloartritt og andre revmatiske sykdommer, kan fortelle om. Dette fenomenet er knyttet til mange sykdommer. Det er litt underlig at vi ikke forstår det helt, men det er ikke så verifiserbart. Det vises ikke gjennom blodprøver eller andre objektive funn. Men det er likevel veldig typiske trekk for oss som har jobbet mye med disse diagnosene. Både i klinikk og i forskning så kjenner vi dette igjen, sier hun.

Dagfinrud legger til at det pasientene trenger å vite om fatigue er at man må ta hensyn til det, fordi det er overveldende når disse tretthetssymptomene trer inn.

– Da er det ikke mulig å overse det, men all ny forskning viser at denne tendensen til å ha fatigue ikke blir verre ved aktivitet, det blir heller bedre. Så det er ikke sånn at man må spare seg for å ikke slite seg ut, men må bruke de gode fasene og være så aktiv som man kan. Da blir tendensen til fatigue heller bedre enn verre.

LÆR MER OM FATIGUE OG HÅNDTERING AV UTMATTELSEN HER

Positiv formidling til unge

En av diagnosefilmene handler om juvenil artritt (JIA), som er leddsykdommen barn og unge kan få. JIA omfatter flere typer leddsykdommer hos de unge, blant annet juvenil spondyloartritt, men på norsk betegnes det ofte som barneleddgikt. Det er en gruppe kroniske inflammatoriske sykdommer, der betennelsen også kan angripe ledd og senefester før barnet er 18 år gammelt. Filmen spilles av skuespillere for å skjerme den unge gutten, men forteller hans sanne historie om den vanskelige veien til å finne ut hva alle smertene og leddproblemene kom av.

Hanne Dagfinrud mener kommunikasjonen vi har med barn som har denne typen sykdom er svært viktig.

– Ida snakker i filmen om enteroartritt om åpenhet og formen på det man sier, og det er veldig viktig. Det kan ikke bli for mye åpenhet, men overfor barn og unge må man passe på at det ikke blir for mye negativt når vi snakker om sykdommen og forklarer situasjonen. I filmen avsluttes historien til gutten med at når diagnose og behandling kom på plass, fikk han tilbake sin ungdomstid. Heldigvis er historien om JIA en helt annen i dag enn for et par tiår siden, og dét er viktig å formidle!

Avdramatisere

Fysioterapiprofessoren forteller at man i dag anbefaler barn og unge som får JIA at de så langt det er mulig ikke skal ha noen begrensninger når det gjelder aktivitet. Det er heller ikke noen begrensinger på hvilke aktiviteter de anbefales å gjøre.

– De har de samme anbefalingene om fysisk aktivitet som andre barn, selv om de i perioder selvfølgelig må ta hensyn til at de har en slik diagnose. Da er god forklaring og avdramatiserende kommunikasjon så uendelig viktig. Derfor er jeg så glad for at denne filmen om JIA ender med positivitet; at han med riktig diagnostisering, behandling, samtaler med andre – og hjelp fra Spafo Norge – i dag har minimale byrder som følge av denne sykdommen, forteller hun.

Fellesskap

Bakgrunnen for filmprosjektet med diagnosefilmer er at Spafo Norge erfarer at mange går altfor lenge med symptomer på spondyloartritt før de oppsøker lege.

– Det får vi tilbakemeldinger om via den informasjonen som kommer inn til oss, men det kommer også fram via pasientundersøkelser. Som pasientorganisasjon ser vi viktigheten av at flere gjenkjenner symptomer på spondyloartritt og dermed får stilt diagnosen på et mye tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet. Vi erfarer også at det å ha et fellesskap å støtte seg på gjør at man lever mye bedre med diagnosen sin, sier leder i Spondyloartrittforbundet Norge, Lillann Wermskog.