Spafo Norges prosjekter presenteres på EULAR
To av Spafo Norges prosjekter det siste året har blitt plukket ut til å vises fram under årets store revmatologikongress i Europa denne uken. Spondyrapporten og Livet med kronisk sykdom – Hva nå? skal denne uken presenteres for revmatologieliten med postere og miniforedrag.
I starten av juni arrangeres den europeiske revmatologikongressen EULAR. Under European League Against Rheumatism samles forskere for å dele ny kunnskap innenfor revmatologien, men den inkluderer også et nettverk av pasientorganisasjoner kalt EULAR PARE. Det er en allianse av organisasjoner, som jobber for mennesker med revmatisme over hele Europa. Sammen arbeider de for å sikre at pasientstemmen til de med muskel- og skjelettsykdommer blir hørt, og at de har innflytelse blant beslutningstakere.
Flott anerkjennelse
I år har Spafo Norge fått mulighet til å vise fram to viktige prosjekter under EULAR PARE.
– Kongresskomiteen har akseptert en poster som forteller om Spondyrapporten, og det viktige arbeidet vi har gjort for å bidra til økt kunnskap om spondyloartrittdiagnosene blant fastlegene, forteller Lillann Wermskog.
Hun er leder av Spafo Norge og skal presentere organisasjonens arbeid under årets revmatologikongress.
– Dette er en flott anerkjennelse av det informasjonsrettede arbeidet vi gjør mot både pasienter og helsepersonell. Det bidrar til å løfte pasientstemmen inn til de som tar viktige valg om behandling og oppfølging av denne pasientgruppen. Vi håper også at vi kan være med på å inspirere andre pasientorganisasjoner til å finne nye veier for å nå ut med nyttig informasjon til både pasienter og behandlere, sier hun.
Posterpresentasjoner
Spondyrapporten har fått plass som en postervisning. Den vil bli vist på TV-skjerm i kongresshallen i Milano, sammen med alle andre aksepterte postere til konferansen.
– Der får vi en time, hvor vi skal stå ved vår plakat og har mulighet til å snakke med konferansedeltagere fra hele verden om tanken bak rapporten – og den gode mottagelsen den har fått, forklarer Wermskog.
Etter det vil posteren være mulig å lese på nettsiden til EULAR 2023 av både konferansedeltagerne og resten av verden.
Prosjektet Livet med kronisk sykdom – Hva nå? har kongresskomiteen valgt å løfte fram litt ekstra. Det har blitt plukket ut til å være en del av det som kalles en Poster Tour-sesjon. Da velger de ut noen spesielt interessante postere innenfor et tema, som deltagerne på konferansen kan komme for å lære mer om.
– Da får jeg tre minutter til å presentere prosjektet, og to minutter til å svare på spørsmål. Posteren vil deretter ligge tilgjengelig for alle deltagere på konferansen via dataskjermer i konferansehallen, og så på nett for alle som er interesserte, forteller hun.
LES OGSÅ: Når ut med kunnskap til revmatologene der de er
Oppdaterte tall fra IMAS
ASIF har under årets kongress også fått akseptert flere abstrakter basert på de oppdaterte dataene i den store pasientundersøkelsen IMAS. Norske pasienter med aksial spondyloartritt har bidratt med en stor andel av besvarelsene i denne datainnsamlingen, og nå er deltagelsen økt fra 13 deltagerland i Europa til 27 land over hele verden. Alle de nye landenes svar er nå inkludert i materialet. Det skal blant annet presenteres hvilke faktorer som kjennetegner axSpA-pasienter, om det er noen forskjeller på hvilken verdensdel man kommer fra, og om det er forskjeller når det gjelder forsinkelse knyttet til diagnostisering i ulike deler av verden.
LES OGSÅ: Skaper fellesskap og kunnskap med diagnosefilmer og webinarer om spondyloartritt
