Undersøkelse om koronavirus og deg med spondyloartritt
En verdensomspennende undersøkelse følger de med spondyloartrittdiagnoser og de som lever sammen med dem. Nå trenger vi DEG til å bidra med svar. Vi oppfordrer spesielt de som er testet for koronaviruset å svare – uansett testresultat.
Mange med spondyloartritt ønsker å vite om sykdommen, og medisinene de tar for den, kan påvirke risikoen for at de får COVID-19. Samtidig er de bekymret for alvorlighetsgraden forløpet av COVID-19 kan få, dersom de blir smittet. For å bedre kunne besvare disse spørsmålene, har Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) og The Spondylitis Association of America (SAA) sammen med medisinsk ekspertise laget en internasjonal spørreundersøkelse for pasienter med de ulike spondyloartrittdiagnosene.
Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) er en del av dette fellesskapet av pasientorganisasjoner, som ønsker å få bedre kunnskap om hvilken påvirkning koronaviruset har på pasientgruppen de jobber for.
Spørsmålene er på norsk
– Vi ønsker at så mange som mulig skal delta i denne internasjonale undersøkelsen. Derfor har vi fått oversatt den til norsk, og det tar bare 10-15 minutter å gjennomføre den. Du trenger heller ikke å være medlem av en pasientorganisasjon for å svare, men du må ha blitt diagnostisert med en av spondyloartrittdiagnosene hos en revmatolog, sier Spafo-leder Lillann Wermskog.
Det innebærer personer som har ankyloserende spondylitt (radiografisk aksial spondyloartritt/Bekhterevs sykdom), ikke-radiografisk aksial spondyloartritt, psoriasisartritt, udifferensiert spondyloartritt og reaktiv artritt. Undersøkelsen inkluderer også de som har juvenil spondyloartritt, det som betegnes som spondylartropatier hos barn og unge.
Også de som har enteroartritt (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med betennelse i ledd) kan svare. I den norske oversettelsen er enteroartritt spesifisert som artritt forbundet med inflammatorisk tarmsykdom.
LES MER OM DE ULIKE SPONDYLOARTRITTDIAGNOSENE HER
Kontrollgruppe
De som deltar vil også bli bedt om å svare på oppfølgende undersøkelser hver fjerde uke i rundt seks måneder. Som en andre fase av undersøkelsen vil medlemmer av husstanden til de med spondyloartritt bli bedt om å svare på spørsmål. Det kan være samboer, ektefelle, eller andre som bor sammen med personer med spondyloartritter, men som selv ikke har en slik diagnose. Du kan når som helst velge å ikke delta videre.
Personvern
Alle svarene dine er konfidensielle, og personopplysningene dine vil være beskyttet. Du må imidlertid oppgi fornavn og e-postadressen din, så det er mulig å følge deg opp og sende deg lenken til undersøkelsen. Den er unik for deg, og skal ikke deles med andre.
– Vi respekterer og beskytter deltagernes personvern og selger ikke personopplysninger. Vi i organisasjonene har ikke tilgang på hvem som har svart, eller hva de har svart. Det er bare de som gjennomfører undersøkelsen på vegne av oss i ASIF og SAA som får tilgang til de dataene, forsikrer Wermskog.
LES OGSÅ: Du beholder sykepengene om du mister jobben
Bred kunnskap
Spafo Norge er medlem av ASIF, sammen med 44 andre organisasjoner fordelt på 40 land. Spondyloartrittforbundet har oppfordret medlemmer og lesere til å svare på flere andre pasientundersøkelser de siste ukene, om hvordan viruspandemien har påvirket de som lever med inflammatoriske revmatiske sykdommer.
– Dette er imidlertid en unik mulighet til å samle kunnskap om bare disse spondyloartrittdiagnosene. Vi vet at mange har vært engstelige og har vært i tvil om de bør slutte med medisinene sine i denne perioden. For at både legene og pasientene skal kunne ta de riktige beslutningene, er det viktig med bred internasjonal kunnskap. Derfor ønsker vi at så mange som mulig, fra ulike deler av verden, deltar i undersøkelsen. Det vil hjelpe forskerne til å gi mer konkrete råd og anbefalinger til pasientgruppen under en slik pandemi. I tillegg vil det kunne bidra til hjelp for deg selv og dine nærmeste, samtidig som du hjelper andre, sier Spafo-lederen.
Bedre informasjon i framtiden
– Vi vet jo ikke om situasjonen med koronaviruset vil påvirke de med spondyloartritt, nå eller i framtiden. Vi vet heller ikke om medisinene de benytter har betydning. Derfor tror vi at en slik kartlegging vil gjøre det lettere for oss som organisasjon å kunne gi kvalitetssikret informasjon til medlemmene våre, blant annet om hvordan de skal forholde seg i en slik vanskelig tid med mange ubesvarte spørsmål, sier Wermskog.
Hun legger til at det har vært utfordrende å gi gode råd til de som tar kontakt, når også fagekspertisen har hatt få svar å bistå med.
– Spafo Norge er stolt av å kunne bidra i en global undersøkelse som dette. Det er viktig å stå sammen i en internasjonal dugnad, sier hun.
LES OGSÅ: Viruset gir ikke større komplikasjoner for revmatikere på immundempende medisin
Svaralternativer
Undersøkelsen er lett å gjennomføre. Først melder du din interesse for å være med i undersøkelsen, og får deretter tilsendt en mail med lenke til alle spørsmålene. Vær oppmerksom på at e-posten du får er på engelsk! Klikk deg inn på den blå lenken på ordet ‘survey’. Resten er på norsk.
Undersøkelsen gjennomføres enklest på en datamaskin eller et nettbrett. Bruker du smarttelefon vil det være lurt å snu telefonen horisontalt og zoome ut så mye som mulig.
Du skal bare klikke og velge de alternativene som passer for deg. De fleste bruker rundt ti minutter på å svare. I begynnelsen blir du bedt om å velge språk, og så land og pasientorganisasjon.
Du finner Spafo Norge på listen for pasientorganisasjoner i Norge. Om du ikke er medlem i noen organisasjon, velger du ingenting på dette punktet.
Spørsmålene går ut på hvilken spondyloartrittdiagnose du har, og om du har flere underliggende sykdommer som kan påvirke en eventuell Covid-19-infeksjon. Du får spørsmål om du har bekreftet eller mistanke om at du er smittet med koronaviruset, eller om du tror at du ikke har vært eksponert for smitte.
Du skal også svare på hvilke medisiner du vanligvis bruker, og om du har utsatt, redusert eller sluttet med noen av disse medisinene i frykt for et eventuelt forverret forløp av virussykdommen. Videre får du spørsmål om du har opplevd forhøyet sykdomsaktivitet, dersom du har sluttet med medisinene. I tillegg svarer du på spørsmål som handler om alder, kjønn, vekt, høyde, og om du røyker.
Tekst: Lill Due og Trine Dahl-Johansen
