– Vi er langt unna pasientenes helsetjeneste
Sykehusene er bedt om å innføre «rimeligere, men faglige likeverdige legemidler». I praksis opplever svært mange brått å bli byttet bort fra medisinen som hjelper dem – uten medvirkning og uten å bli hørt.
Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) har utført en spørreundersøkelse med støtte fra legemiddelselskapet UCB Pharma, for å kartlegge hvor utbredt praksisen med legemiddelbytte er blant medlemmene.
– Vi opplever at mange av medlemmene blir byttet fra sine medisiner uten å ha medvirket til beslutningen. Dette er ofte medisiner som i utgangspunktet fungerer bra, men som likevel blir byttet, ofte flere ganger, forteller Spafo-leder Lillann Wermskog.
Det kan enten dreie seg om bytte fra en originalmedisin til en biotilsvarende type med samme virkestoff, eller bytte mellom medisiner med ulike typer virkestoff innenfor samme kategori.
I starten av 2020 ble det for eksempel anslått fra Sykehusinnkjøp at 32 000 pasienter på biologisk behandling måtte bytte over til billigere produkter, basert på de nye innkjøpsavtalene til sykehusene. Mange pasienter opplevde da at det uten forvarsel lå en resept på apoteket med den nye medisinen, og den gamle var slettet.
Bytteårsak har betydning
I tillegg til at medisinbytte kan føre til flere bivirkninger kan bytte mellom biologiske medisintyper gjøre at pasienten opplever dårligere effekt, spesielt dersom det forekommer bytte mange nok ganger. En amerikansk studie fra 2015, med 377 pasienter med blant annet diagnosene ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, ulcerøs kolitt, Crohns sykdom og revmatoid artritt (leddgikt), viste at det å bytte eller stoppe behandling med TNFalfa-hemmere av ikke-medisinske årsaker var assosiert med betydelig dårligere kliniske utfall og økt bruk av helseressurser.
En studie fra 2017 tok for seg en gjennomgang av litteratur om bytte av biologisk medisin for pasienter med ankyloserende spondylitt, og som ikke responderte på den første TNFalfa-hemmeren. Det ble undersøkt hvordan det gikk med bytte til enten en annen TNFalfa-hemmer, eller til IL17-hemmeren secukinumab. Bytte var effektivt hos et betydelig antall pasienter, fra 30 til 50 prosent, men den kliniske responsen på den andre biologiske medisinen var imidlertid lavere enn det som ble opplevd etter den første biologiske behandlingen. Oppsummeringsstudien poengterer også at det er begrenset med data publisert med tanke på bytte til en tredje biologisk behandling.
En studie fra 2020, med 193 pasienter med aksial spondyloartritt, viste at responsen etter bytte til en annen TNFalfa-hemmer var dårligere, men at det hadde sammenheng med hva som var årsaken til byttet. De som hadde byttet på grunn av manglende effekt på den første medisinen fikk bedre effekt, enn de som måtte bytte av økonomiske årsaker.
Oppsiktsvekkende resultater
Spørreundersøkelsen om medisinbytte hadde som formål å avdekke hvor utbredt denne byttepraksisen er, og i hvor stor grad medlemmene var involverte i beslutningen. Resultatene fra undersøkelsen viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Halvparten av respondentene gikk på en medisin som hadde god effekt da de måtte bytte. Hele 75 prosent måtte bytte medisiner, der 88 prosent av disse ikke hadde bedt om dette.
– De følte de ikke hadde blitt hørt i møtet med sin lege, og nesten halvparten hadde bedt om å få bytte tilbake til sin opprinnelige medisin. Halvparten av de som ønsket å bytte tilbake fikk ikke oppfylt ønsket sitt. Dette er ganske oppsiktsvekkende resultater, sier Wermskog.
LES OGSÅ: Alt henger sammen – dominoeffekten
Pasientenes helsetjeneste?
Regjeringen har en overordnet ambisjon om å skape pasientens helsetjeneste. Dette betyr i praksis at pasienten skal medvirke når det gjelder valg av behandling. Målet er en likeverdig helsetjeneste, der pasienten er en likeverdig partner. Pasientene skal involveres i beslutningsprosesser gjennom samvalg, så de sikres reell innflytelse. Ingen avgjørelser skal tas om pasienten uten at pasienten tas med på råd.
– Funnene i spørreundersøkelsen viser at denne praksisen med medisinsk bytte er direkte motstridende med ambisjonen om pasientens helsetjeneste, sier Spafo-lederen.
Erfaring
Et medlem av Spafo Norge (kvinne, 40 år) forteller at hun har levd med ankyloserende spondylitt i over 20 år. I tillegg har hun osteoporose. Hun prøvde mange forskjellige medisiner før hun fant en som faktisk fungerte bra for henne. Siden hun har en fulltidsstilling som lærer, er det viktig å ha en medisinsk behandling som gjør at kroppen fungerer som den skal i hverdagen. En dag hun skulle hente ut den biologiske medisinen på apoteket hadde den blitt byttet til en biotilsvarende variant, uten at dette var avklart med henne på forhånd.
Kort tid etter at hun begynte på den nye medisinen ble hun merkbart dårligere. Hun ble så dårlig at hun måtte sykemeldes i en periode. På grunn av koronapandemien kunne hun jobbe hjemmefra på denne tiden, ellers ville hun ikke klart å jobbe i det hele tatt. Siden medisinen hun i utgangspunktet gikk på fungerte så bra for henne, ønsker hun å bytte tilbake til den. Det får hun imidlertid ikke lov til, da dette er en dyrere medisin enn den hun går på nå. Hun har hørt at andre pasienter ved andre sykehus har fått lov til å bytte tilbake, og opplever at det er stor variasjon i praksis fra sykehus til sykehus.
– Hårreisende
Lillann Wermskog sier at det er særdeles viktig at pasienten skal være med i prosessen ved valg av behandling, og være delaktig når det gjelder endring av medisinering.
– Resultatene fra undersøkelsen er hårreisende. Det holder ikke å få et brev i posten om at du skal bytte medisin, eller komme på apoteket, og så har legen byttet resepten for deg. Dette er ganske brutalt, spesielt når du må krangle med revmatologen, og ikke får lov å bytte tilbake når den nye medisinen gir dårligere effekt, eller fører til flere bivirkninger, sier hun, og legger til;
– Hvor mange ganger skal du bytte medisin før medisinen ikke virker lenger? Og hvor mange medisiner skal kroppen tåle?
Pasientundersøkelsen beskriver hvordan en svært stor pasientgruppe har det. Én million nordmenn lever med revmatiske sykdommer i Norge. Det tar i gjennomsnitt 10-12 år å få en spondyloartrittdiagnose i Norge.
– Da har man allerede gått lenge med smerter, og er sjeleglad for å ha funnet en medisin som gjør at man kanskje fungerer bra i jobb, familieliv og studier. Når man da i tillegg opplever at medisinene man har god effekt av blir byttet til en annen, uten at man har noe man skulle ha sagt, er dette en ekstra stor påkjenning, sier hun.
LES OGSÅ: Jobber mot en diagnosetid for axSpA på 1-2 år
Bytting er ikke problemet
Bytte av legemidler til generiske eller biotilsvarende medisiner er ikke problematisk i seg selv, så lenge medisinene som forskrives gir effektiv behandling av den enkelte pasienten. Alle ønsker seg en mer kostnadseffektiv bruk av samfunnets begrensede ressurser til helse, fordi det gjør at vi kan hjelpe flere pasienter. Men riktige medisiner og riktig behandling betyr bokstavelig talt alt for pasienter over hele Norge.
– Mange har gått gjennom år med prøving og feiling før de endelig finner det som fungerer for dem. Samfunnet har lite å tjene på at folk skal bytte til noe som gjør dem verre og gir pasienter nedsatt livskvalitet. Vi er nødt til å sørge for at vi setter pasientenes beste først. Lavere pris må ikke gå på bekostning av pasientsikkerheten. Hvis man først er godt ivaretatt og mestrer livet sitt, hvorfor skal man rokke ved det? spør Wermskog.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.
Tekst: Lise Mette Eidet og Trine Dahl-Johansen
