Maris familiedrøm ble virkelig

20. september 2018 / Nytt & Aktuelt, Svangerskap og spondyloartritt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Like etter at Mari Skog (31) traff det som skulle bli ektemannen hennes, ble hun syk. Hun fikk diagnosen «uspesifisert polyartritt». Det tok syv år med testing av forskjellige medisiner, blodprøver, MR og røntgen før hun endelig fikk diagnosen psoriasisartritt (PsA).

– Vi tenkte nok ikke så mye på barn i starten. Flere år med mye svingende sykdom gjorde at jeg ikke turte tenke så mye på det å bli foreldre.

Hun hadde egentlig mer enn nok med å ta vare på seg selv og balansere hverdagen slik den var.

Fant en brosjyre

I 2012 flyttet hun fra Tromsø til Melhus i Sør-Trøndelag og begynte gradvis å bli bedre, selv om det fortsatt var mange tøffe dager. Hun kom inn i nye tiltak, jobbet to dager i uka på AAP, og fikk nye leger, som kunne se på sykdomsbildet hennes med friske øyne.

– Det føltes litt som om legene i Tromsø hadde kjørt seg litt fast, og ikke helt visste hva de skulle gjøre med meg.

Mari fikk innvilget rehabiliteringsopphold ved Betania Malvik. På et bord der lå det en brosjyre fra Nasjonal Kompetansetjeneste for Svangerskap og Revmatisk sykdom (NKSR).

– Jeg ble nysgjerrig. Brosjyren handlet om mor og far med revmatisk sykdom. Da begynte tanken om å få barn å gro. Jeg ante ikke at det fantes et slikt kompetansesenter, så jeg ønsket mer informasjon og tok en telefon. Da fikk jeg blant annet råd om å planlegge godt, både før, under og etter svangerskapet. Jeg burde ha lite betennelse og burde være i god form. I 2014 startet jeg på biologisk behandling og fikk innvilget behandlingsreise til utlandet. Når jeg kom hjem derfra var jeg bedre enn jeg hadde vært på lenge, forteller hun til Spondylitten.

LES OGSÅ: Drømmen om barn er mulig

Bekymring

På forhånd hadde hun sørget for å få en time ved NKSR, hvor også mannen hennes kunne være med.

– Jeg er organisert og strukturert og hadde opparbeidet meg mye kunnskap om graviditet og revmatisk sykdom de siste årene. Jeg var sikker på at det ville gå bra, men han var nok litt mer bekymret for mitt ve og vel. Han hadde tross alt kjent meg gjennom mange år og sett hvor dårlig jeg kunne bli, så han trengte å bli beroliget. Hvordan skulle det gå etter fødselen, for eksempel?

For hennes del var det blant annet dette med arv som hun tenkte på.

– Dette er jo ikke noe man har lyst til å gi videre til ungene sine. De arver en genetisk disposisjon, selv om genet ikke er dominant eller recessivt. Arv er ingen garanti for at de vil få leddplager, sannsynligvis går det bra, så jeg vil ikke fraråde andre med inflammatorisk revmatisk sykdom å bli gravide på grunn av den risikoen, sier hun.

God oppfølging

Den biologiske behandlingen og behandlingsreisen gjorde at hun hadde best mulig utgangspunkt for å forsøke å bli gravid. Betennelsene var noenlunde under kontroll og hun klarte å opprettholde den fysiske aktiviteten etter at hun kom hjem fra de fire intense treningsukene.

– Jeg var bedre enn jeg hadde vært på lenge. Både psykisk og fysisk var jeg godt forberedt, sønnen vår var derfor planlagt lenge før vi virkelig startet å prøve. Og jeg fikk utrolig god oppfølging av både NKSR, jordmor og fastlege. Det at jeg bodde så nær kompetansesenteret var veldig betryggende, og jeg var ofte der, blant annet for ultralyd. Det var helt utrolig å ha en slik mulighet, men jeg vet at alle ikke har det. Heldigvis har de rådgivningstjeneste for både pasienter og helsepersonell fra hele landet, så det er mulig å få hjelp derfra selv om man ikke bor i nærheten.

Mari forteller at hun var jevnlig til revmatolog gjennom svangerskapet. I Trondheim har de en ordning med at de som er i en svangerskapsprosess blir flyttet over til en fast revmatolog, som har god kompetanse på området.

– Spesialist Marianne Wallenius fulgte meg opp, både under planlegging, under svangerskapet og året etterpå. De har en fast plan for hvor ofte man skal komme til kontroll, forklarer hun.

LES OGSÅ: God planlegging før under og etter svangerskapet

Fin form

For Mari ble svangerskapet en fantastisk opplevelse. Hun hadde ikke vært så frisk på årevis.

– Det var veldig godt psykisk å kjenne på det å være i så fin form igjen. Jeg kunne gå lange turer, hadde ikke vondt – det var helt fantastisk! Mot slutten fikk jeg bekkenløsning, men det hadde ikke noe med revmatismen å gjøre, det er noe mange får. I tillegg fikk jeg det som kalles svangerskapskløe (intrahepatisk kolestase), som er alvorlig. Det klør intenst og du klør deg til blods om natten. I tillegg kan det føre til plutselig fosterdød, så da det ble konstatert høye leververdier og høyt nivå av gallesyre måtte de sette meg på medisiner mot det og satte i gang fødselen i uke 37, forteller hun.

Første del av svangerskapet var hun en del plaget av kvalme og slet med muskelspenninger.

– Jeg vet ikke om man er lettere disponert for det når man har revmatisk sykdom, en slik anspenthet følger jo med når man ikke får sove så mye om natta, er kvalm og har brekninger.  Jeg fikk derfor hjelp av fysioterapeut til å løsne opp i starten. Etter det var jeg bare sporadisk til behandling, før bekkenløsningen ble problematisk.

Muligheter for hjelp

– Totalt sett var jeg i så fin form at jeg gjerne skulle gått gravid igjen! Jeg var medisinfri hele svangerskapet, tok vel kun paracetamol to ganger på grunn av hodepine. Fram til jeg fikk en positiv graviditetstest gikk jeg på biologisk, men etter det hadde jeg ikke behov for medisiner på grunn av PsA i det hele tatt. Jeg visste også at dersom jeg skulle få smerter og betennelser under svangerskapet fantes det mulighet for medisinering og hjelp. Jeg hadde fått god informasjon om mulige alternativer på forhånd, og hvordan man håndterte leddplagene under et svangerskap. Det finnes flere alternativer tilgjengelig, som man kan bruke gjennom hele svangerskapet. Det er viktig å holde betennelsene nede og ta en avveining i forhold til risiko og nytte. Det viktigste er at mor har det bra underveis, sier hun og legger til;

– Det er jo ikke sikkert jeg får et like enkelt svangerskap om jeg skulle bli gravid igjen. Det kjennes betryggende at det finnes noe, dersom det skulle bli behov for det.

LES OGSÅ: Tanker – Mammalykke

Viktig med aktivitet

Hun fulgte også rådene om å holde seg aktiv underveis i svangerskapet.

– Kroppen skal gjennom en kraftanstrengelse, så det er viktig å være så sterk som mulig før fødsel. Det gjør også at man kommer seg raskere etterpå. Fram til jeg fikk bekkenløsning trente jeg tre ganger i uken. Først benyttet jeg mitt vanlige treningsprogram, fra da jeg var på rehabilitering. Jeg trente hjemme på stuegulvet, blant annet med pilatesball. Etter hvert gikk jeg over til et treningsprogram jeg fikk hos jordmoren, for når magen begynner å bli i veien, og det er vondt å ligge på ryggen, er det fint å ha noen alternative øvelser. I heftet var det øvelser tilpasset gravide mager, og rettet spesielt mot å trene bekken og kjernemuskulatur.

– Da jeg gikk gravid hadde NKSR bassengtilbud til gravide revmatikere, men de fikk ikke penger til å drive det videre. Det var et veldig fint tilbud, som jeg hadde god nytte av, forteller hun.

LES OGSÅ: Svangerskap og spondyloartritt

Full av lykkehormoner

– Gangfunksjonen min var veldig begrenset på grunn av PsA. Jeg ble derfor litt paff når jeg kunne gå lange turer – med den store magen! Jeg ble bare godsliten, og ikke totalt utmattet av fatigue, som jeg er vant til at jeg blir. Men jeg var jo både full av lykkehormoner, følte meg boblende og sprudlende, og hadde en baby jeg gledet meg til å få.

Da hun fikk bekkenløsningen i uke 30 flyttet fysioterapeuten henne over til en som var spesialist på bekkenplager. Bekkenløsningen gjorde at det ble vanskelig å opprettholde de lange gåturene. Hun måtte hvile oftere, men så lenge hun tok hensyn til det følte hun seg i fin form. Mari rakk imidlertid ikke å gå særlig lenge hos den nye fysioterapeuten, for det ble sommerferie og fødselen ble satt i gang i august.

– Da jeg var på rehabilitering var det mye fokus på mindfullness og puste seg gjennom smertene. Det hjalp meg mye, da det tok 24 timer fra riene startet til gutten min ble født.

Behov for medisiner

Etter fødselen ble psoriasisen hennes verre.

– Jeg merket ikke så mye til psoriasisen før fødselen, men den brøt ut flere plasser etterpå. Jeg har slitt med veldig sensitiv hud, kløe, hudinfeksjoner og utslett etterpå. Det har blitt flere antibiotikasalver og hydrokortison, men jeg har begynt å få det under kontroll. Nå vet jeg hvordan jeg skal behandle det hvis jeg får utbrudd og hva jeg må holde meg unna når det gjelder hudpleieprodukter.

Det tok ganske lang tid før bekkenet hennes var bra igjen etter fødselen. Hun hadde mye vondt, ofte gikk det litt opp og ned i forhold til hva hun og babyen gjorde. Sykdomsmessig gikk det likevel ganske bra, men hun merket at PsA gjorde seg mer gjeldende hver gang babyen gjorde et byks i vekt. Da fikk hun vondt i armene, men så stabiliserte det seg, litt etter litt.

– Jeg har alltid måttet ta ekstra smertestillende ved siden av biologisk behandling, men startet ikke med biologisk igjen før det var gått fire måneder. I ettertid ser jeg at jeg sikkert burde begynt litt før. Jeg fikk resepten tidligere, men somlet litt med å hente dem ut. Første gangen jeg startet på biologisk tok det bare noen få dager før jeg merket effekt. Nå tok det flere måneder. Jeg fullammet sønnen vår til han var 20 måneder, det kan man fint gjøre med noen typer biologisk medisin. Jeg følte at ammingen hjalp meg og påvirket meg positivt. Dessuten var jeg ikke i jobb. Men etter 20 måneder måtte jeg stoppe, for å kunne begynne med ekstra smertestillende, da det ikke er forenelig med amming.

LES OGSÅ: Behandling uten medisiner i svangerskapet

Dele erfaring

Underveis snakket hun med andre foreldre med revmatisk sykdom, for å få tips og råd som ergonomiske løsninger og ting som kunne lette hverdagen som mamma.

– Jeg fikk blant annet råd om å oppfordre ham til å krabbe opp i sofaen og fanget selv – og gjøre ting selv. Etter hvert som barna bli større vil de jo også mestre mer på egenhånd. Det sparer ledd, rygg og armer for mye løfting. Akkurat nå er han i en alder hvor han vil gjøre alt selv. Det tar litt lengre tid, men det er jo en fordel, ler hun, men innrømmer at det er hjerteskjærende å ikke alltid klare å ha ham på fanget.

– Jeg vet jo at han får nærhet når han sitter ved siden av meg og at det går helt fint, men noen ganger orker jeg ikke det engang. Disse små sitter jo ikke akkurat i ro, og det kan være smertefullt å ha en vilter krabat ved siden av seg, de er jo som små mark, ler hun.

– Om jeg har sånne perioder er jeg så heldig at mannen min kan ha hjemmekontor og hjelpe til. Dersom gutten blir veldig klengete tar han ham som regel helt bort og forklarer at nå må mamma ha litt ro, og at jeg ikke klarer å ha ham ved siden av meg akkurat da. Det er lettere for ham å forstå nå, og han har jo skjønt at det er noe med meg.

Hjelpemidler

I prosessen med å bli mor sjekket Mari ut muligheter for hjelpemidler fra det offentlige. Hun kikket på nettsiden til NAV og Hjelpemiddelsentralen og fant at det utstyret de tilbyr ofte er store og tunge møbler.

– De er elektriske, med hjul, heve- og senkefunksjon, og er nok enkle å bruke, men vi har et lite bad, så jeg kunne ikke ha et massivt stellebord. Heller ikke en stor seng er praktisk hos oss. Andre foreldre anbefalte blant annet stellebord med badebalje inkludert. Selv om de vokser fra baljen ganske fort, er det bedre å stå og bade ham enn å sitte på huk over badebaljen på gulvet. Stellebord med hjul er veldig kjekt, for da kan man trille det til vasken for lettere å kunne fylle på vann og tømme det, uten at man må slippe taket på babyen. Et annet godt tips jeg fikk var å skaffe sprinkelseng hvor man kan ta ned sidene. Da slipper man å bøye seg over kanten for å løfte opp ungen, forklarer hun.

For henne var det et stort ønske å bruke en vugge som har gått i arv i familien. Om hun ikke skulle hatt den ville hun skaffet seg en «bedside crib», en vugge med sideåpning, som kan trekkes helt inntil sengen. Da slipper man å løfte babyen ut hver gang den skal ammes om natten, og kan bare dra babyen til seg, for eksempel på et sklilaken.

– Det er også viktig å finne en god ammepute. Det finnes mange varianter og noen av de billige er veldig løse. Man trenger en fast, så man finner en god stilling og ikke belaster armene for mye. Min pute var for løs, så jeg måtte holde ham mer enn ammeputa støttet ham. Jeg fikk løst det ved å støtte opp med ekstra sofaputer rundt meg.

Hvert fjerde år kan man søke om 2000 kroner i tilskudd til småhjelpemidler fra NAV. Mari brukte sine penger på å delbetale et barnesete til bilen. Det kan du snu mot deg, så du slipper å bøye deg inn for å feste, eller ta ut barnet.

– Det er også lett for ham å krabbe oppi selv, pluss at det kan legges ned i soveposisjon. Det hender jo han fortsatt trenger noen smålurer når vi er ute og kjører.

LES OGSÅ: Medisiner i forbindelse med svangerskap og amming

Bæresele og lett vogn

Mari brukte også bæresele og bæresjal flittig.

– Da fikk jeg avlastet armene, og det var supert på reise, som vi gjorde en del i permisjonstiden. Vi hadde også skaffet oss en barnevogn som ikke veide så mye, og som var lett å slå sammen. Noen vogner har harde knapper som må trykkes inn for å kunne slås sammen, og det kan være problematisk for vonde hender og fingre. Det kan være lurt å dra til butikken og teste dem, så man finner en som man klarer å slå sammen og løfte inn i bilen alene. Det er også viktig å tenke på at man kjøper barnevogn ut i fra hva man skal bruke den til. En byvogn kan være lett, men skal du gå i marka med den trenger du en som er tyngre med bedre hjul.

Hun anbefaler også å finne en lekegrind med flere nivåer. I starten kan du ha den på høyeste nivået, så du slipper å bøye deg helt ned på gulvet for å ta opp barnet. I dag er sønnen 2,5 år og en aktiv krabat. I begynnelsen ble det mye opp og ned av gulv, men etter hvert ble det mindre bæring, noe som ble bedre for armer og bekken.

– Når de blir større må de passes på en helt annen måte, selv om man må være oppmerksom hele tiden. De har jo dårlig balanse i starten. Heldigvis var han ikke av de snareste til å krype og åle, så når han startet med det var det i pappapermen og vi var to om å kunne følge med. I perioden når de har begynt å gå, men egentlig vil bæres kan det være litt slitsomt. Da veier de litt mer, og er mer aktive, men for oss gikk det greit, siden vi var to hjemme.

Korte barnehagedager

Sønnen ble født tidsnok til at han rakk å komme med på høstens barnehageuttak. Selv om Mari er hjemme på dagtid, sender hun ham i barnehagen. I begynnelsen var han der bare korte dager, men gradvis økte de lengden, for å finne den løsningen som passet best for deres familie.

– Vi valgte full barnehageplass for at jeg skal ha anledning til å trene, gå til fysioterapeut og hente meg inn igjen mens han er der. Det er gull verdt! Jeg vet jo ikke når en dårlig dag kommer, og da kan det bli vanskelig dersom vi bare hadde deltidsplass. Jeg trenger energi og overskudd til å være en god mamma. Dersom jeg er i dårlig form henter jeg ham litt senere enn vanlig, mens i perioder når jeg er i fin form kan han ha fridager der vi finner på noe, eller bare er hjemme og koser oss. Han har det utrolig fint i barnehagen, jeg tror han bare har skreket to ganger når jeg har levert ham, sier hun.

Fatigue

Nå er sykdommen hennes tilbake til «normalen», med gode og dårlige perioder, og hun plages med fatigue – denne slitenheten man ikke klarer å hvile seg fra.

– Fatiguen kan være overveldende og man blir helt skjør. Mange foreldre blir slitne, men med fatigue blir det ekstra vanskelig å finne overskuddet. Jeg tenker noen ganger på alt det jeg gjorde før jeg fikk sykdommen. Jeg vet hvordan det er å fungere godt, med hundre prosent jobb, husarbeid, turer, trening tre dager i uka og et veldig aktivt liv. Nå er jeg i helt andre enden av skalaen. Det er tungt i mammahjertet noen ganger, for jeg har jo lyst til å leke og være med ham, men når vi er ferdige med middagen er det ikke mye energi igjen, sier hun.

Mari har derfor funnet en løsning som passer dem veldig godt. Hun måtte kartlegge hverdagen sin og finne ut hvilke tider hun fungerte best.

– Vi har fått en fin rutine med rolige morgener og tid sammen på ettermiddagen. Siden jeg nå er 100 prosent uføretrygdet kan vi ta det med ro før levering i barnehagen. Etter morgenstellet setter vi oss i sofaen og ser litt Barne-TV, før vi tusler inn på kjøkken og spiser frokost. Av og til spiser vi også frokost i sofaen. Etter barnehagen har vi litt tid sammen, før jeg bruker kreftene mine på å lage middag. I perioder blir det pizza og Fjordland, men hvis det er dét som skal til for å ha overskudd til familien er det helt greit. Jeg laget noe babymat fra bunnen av i begynnelsen, men brukte stort sett babygrøt og barnemat på glass fra butikken. Ikke hadde jeg dårlig samvittighet for det heller. Jeg må hele tiden prioritere hva jeg skal gjøre fra dag til dag, passe på at det ikke blir for mye, og finne riktig balanse.

LES OGSÅ: Fatigue blir bedre når du anstrenger deg

Intense perioder går over

Hun innrømmer at det har vært tøft i perioder. Den første tiden gikk det opp og ned med søvn, men det var også perioder hvor det gikk veldig fint.

– Jeg har erfart at det kan være intenst i perioder, men at de går over. Det er greit å vite når det stormer litt. Det var for eksempel en periode hvor han våknet gang etter gang etter at han hadde lagt seg, og klatret ut av senga. Det var selvfølgelig i tidsrommet når jeg var mest sliten, men skulle unngå å bli sint. Da jeg likevel ble det, følte jeg meg som en forferdelig mamma, men jeg var så sliten at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg.

Hun er glad de er to som kan dele på ansvaret.

– Takk og lov for det! All honnør til aleneforeldre! Vi ble i lag bare tre måneder før jeg begynte å gå til revmatolog. Jeg kom meg gjennom studietiden og rakk å jobbe i to år før jeg ble for syk til det. Vi hadde vært sammen i 8-9 år før vi ble gravide, og da var vi veldig trygge på hverandre. Mannen min har stått i det sammen med meg fra starten, forteller hun.

For hver fase ser hun at ting går over. Derfor har hun ikke problemer med å tenke at hun skal ha flere barn.

– Jeg har ikke angret på valget mitt. Men jeg har tenkt på om det er egoistisk av meg å få en til. I hodet surrer og går det tanker, og det er en vanskelig avgjørelse. Med den første vet man jo ikke helt hva man begir seg ut på, men nå vet jeg jo hvor mye energi det krever. Burde jeg gi energien min til den ene, og ikke fordele den på flere? Det blir heller ikke like lett å hvile under graviditeten, når jeg har en som jeg skal passe på. Likevel vil han være ganske stor, så det er ikke sikkert det blir så galt. Jeg ser at andre barn med søsken leker i lag, de tar vare på hverandre, og det blir også en slags avlastning.

Ta vare på seg selv

Mari innrømmer at hun nedprioriterte treningen litt etter at sønnen ble født.

– Jeg kunne nok ha vært flinkere mens jeg gikk med ham hjemme, men jeg nedprioriterte meg selv. Man får liksom et ekstra mammagir, men jeg følte det var nok med alle hverdagstingene, besøk på helsestasjonen, barselgrupper etc. I ettertid ser jeg at jeg kunne ha tatt litt bedre vare på meg selv.

Da sønnen begynte i barnehagen benyttet hun muligheten til å delta på et individuelt rehabiliteringsopphold på dagtid ved Betania Malvik. Et slikt poliklinisk opphold ligner på gruppeopphold, men det er bare trening to dager i uken og man sover hjemme hver natt. Alle hadde treningsprogram tilpasset dem selv, men de hadde felles bassengtrening på morgenen. Resten av hennes program var trening med apparater i sal, håndtrening med ergoterapeut og hun avsluttet med voksbehandling på hendene og avspenning i senga med rolig musikk. Ved behov får man også samtale med sykepleier, hjelpepleier og behandling hos fysioterapeut. Det var også psykiatrisk sykepleier, sosionom, allmennlege og ernæringssykepleier tilgjengelig.

– For meg ble det tyngre å dra dit denne gangen, og jeg fikk nok ikke fullt utbytte, for jeg var allerede utslitt etter trening, og så ble det en og en halv times kjøretur i rushtrafikk hjem. Derfor fikk jeg et treningsopplegg hos fysioterapeuten hjemme istedenfor. I tillegg hadde jeg god tilgang på varmtvannsbasseng i bygda, pluss at det ligger et 20 minutter unna, som jeg også kan dra til.

LES OGSÅ: Hvorfor er trening viktig for revmatiske pasienter?

Bidro til forskning

Siden hun fikk så god hjelp og oppfølging på NKSR har hun valgt å stille opp som brukerrepresentant for dem. Årlig deltar hun på seminar, hvor det fortelles om siste nytt innen forskning og ny kunnskap rundt svangerskap og inflammatoriske revmatiske sykdommer.

– Det er bra det finnes et slikt kompetansesenter, hvor ny kunnskap deles. De samler også inn data om de som deltar i studier. Jeg bidro med blodprøver til biobanken deres gjennom hele svangerskapet og svarte på spørreskjemaer, blant annet i forhold til smerte og funksjon. Hver gang jeg var på kontroll tok jeg jo blodprøver likevel, så da tappet de bare et ekstra rør. Det er fint å kunne bidra til forskning på en så enkel måte. De siste årene er nye medisiner klarert for bruk under svangerskap og amming, og det har blitt avklart hva man absolutt ikke kan bruke. Uten slik forskning ville man ikke ha funnet ut det og gjort det mulig for flere å oppnå drømmen om å bli foreldre.

Les mer om hvordan svangerskapet kan påvirke sykdomsaktiviteten her

SPONDYLITTEN GIR DEG DE GODE HISTORIENE