Bli med Spafo Norge på tur til Mars!
Det er ikke en fysisk reise til Mars, selvfølgelig, men sammen med pasientforeninger verden over setter vi kunnskap om aksial spondyloartritt i fokus. Ved å registrere antall steg du går kan du bidra til at vi sammen med Walk AS One når målet.
Sommeren 2019 tok organisasjonen Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) kontakt med Spafo Norge. De ville at vi skulle bli med i deres internasjonale felleskap med pasientforeninger for de med denne typen diagnoser. De hadde hørt om alle de prosjektene Spondyloartrittforbundet hadde gjort de siste årene, og mente vi kunne dra nytte av hverandres erfaringer med å spre kunnskap om det å leve med denne formen for inflammatorisk revmatisk sykdom.
Går mot samme mål
Noen av prosjektene våre jobber ASIF allerede med å videreføre med et internasjonalt preg. Samtidig inviterte de oss med på et prosjekt de har hatt gående i noen år, kalt Walk Your A.S. Off. Det skal både inspirere og motivere medlemmene til å bevege seg mer, da aktivitet og trening er viktige deler av behandlingen til AS-pasienter. Samtidig skal det bidra til å skape oppmerksomhet i samfunnet om diagnosen og hvordan det er å leve med den.
– Dette syntes vi var en morsom og enkel måte å aktivisere medlemmene våre på. Derfor har vi laget et eget lag, som vi håper mange vil være med på, sier lagleder Siri Merete Lohne-Fosserud.
Hun er styremedlem i Spafo Norge gjennom flere år, og har selv erfart hvor viktig bevegelse er for å ha en revmatikerkropp som fungerer.
LES OGSÅ: En treningsapp fungerer like bra som personlig oppfølging
Aktivitet hele året
Walk Your A.S. Off startet som en kampanje i 2012. Da ble det satt av en måned i året for registrering av stegene – maimåned ble valgt fordi verdens AS-dag arrangeres første lørdagen i mai hvert år. Først var målet å gå rundt jorden, så ble det utvidet til månen.
Deltagerne var motiverte, og ideen om å inspirere til å bevege seg i de andre elleve månedene i året ble realisert. Sent 2015 ble det derfor laget en egen frivillig organisasjon, kalt Walk AS One, som ble registrert under ASIF. Med egen nettside og nytt registreringsverktøy ble større mål mulig å oppnå.
I mai 2020 bidrar en sponsor med premeier i form av gåstaver. Det er flere måter å vinne premier på, enten ved å ha registrert flest steg den måneden, eller ved å registrere stegene sine hver uke i den offisielle arrangementsmåneden. OM du blir med litt uti måneden er du fortsatt med i tekningen, dersom du har registrert minimum 30 000 steg i løpet av mai. Du kan lese mer om premiene ved å klikke på dene lenken.
Langtidsmål
De bruker fortsatt navnet Walk Your A.S. Off om arrangementet som foregår i mai, hvor det blir satt ekstra fokus på fysisk aktivitet, men det store målet jobbes det mot gjennom hele året. Det er nå å gå til planeten Mars i løpet av ti år.
– Hvorfor ti år? Jo, fordi det globalt i gjennomsnitt tar ti år å få en AS-diagnose. Dette er alt for lenge, og er en av grunnene til at vi ønsker å spre oppmerksomhet rundt diagnosen, skriver organisasjonen på sin nettside.
Ønsket er å hjelpe de med aksial spondyloartritt til å leve lykkeligere, sunnere og mindre smertefulle liv.
– Det å gå har store helsemessige fordeler, og dette kan ikke være mer sant for pasienter med AS. Vi skal oppmuntre og motivere pasientene til å være mer aktive gjennom turgåing og regelmessig mosjon. Det gjør at de kan være ansvarlige for sin egen helse og jobbe for bedre livskvalitet. Ved å samarbeide tror vi det er mulig å redusere tiden for å få diagnose og mulighet for riktig behandling raskere. Dermed vil man kunne unngå så mye irreversibel skade som mulig, skriver de.
Alle monner drar
Høsten 2019 rekrutterte Siri noen deltagere for å se hvordan opplegget fungerte. Foreløpig er det en liten gjeng, men til sammen nærmer de seg likevel 30 millioner steg og har sørget for et solid bidrag til å nå det store målet.
– Alle monner drar, uansett om du går lite eller mye er du velkommen til å bli med. Du trenger ikke ha AS-diagnosen, eller være medlem for å delta på laget til Spafo Norge. Der er det plass til alle som ønsker å bidra med sine steg – også pårørende og venner, sier Siri.
Det er kort tid til den internasjonale bekhterevdagen World AS Day arrangeres. Vanligvis gjennomføres det en rekke aktiviteter over hele verden i forbindelse med den maihelgen – også i Norge – men det blir ikke mulig i år. Du kan likevel være med å markere dagen med aktivitet på egenhånd – og da kan du jo bli med på Team Spafo Norge og registrere aktiviteten du gjør både den dagen og framover.
LES OGSÅ: Små mål ble til store topper
Slik blir du med
For å bli med må du opprette en profil på www.walkasone.org:
- Klikk på den røde fanen som heter Sign up og fyll ut informasjonen om deg. Du velger om du vil bruke ditt navn, et kallenavn, eller om du vil bruke e-postadressen din som navn.
- For å bli med på laget vårt søker du opp Team Spafo Norge og klikker Join team.
- På din profil vil du finne en blå knapp hvor det står Log steps. Klikk på den, sett inn aktuell dato, antall steg og klikk på den blå knappen Save Steps. Da kommer det opp en oversikt over dine totale steg, samt totalen per uke.
- Har du gjort en feil, eller bare vil se hvilken dag du sist la inn, klikker du på View/edit all steps. For å komme tilbake til registrering klikker du enten på tilbakeknappen/pila, eller du kan gå i menyen og klikke på den oransje fanen som heter Dashboard.
- I menyen på toppen kan du klikke på fanen Team News. Der ser du totalen for hele laget, samt at det nederst er listet opp hvem som er med på laget. Klikker du på et av medlemmene, kommer det opp hvor langt den enkelte har gått totalt.
LES OGSÅ: Full av bobleglede etter pilegrimsferd
Slik beregner du steg
Det er enkelt å loggføre stegene når du har logget deg inn på nettsiden, og det er ikke så vanskelig å finne ut hvor mange steg du har per dag, selv under aktiviteter som ikke kan registreres med elektroniske hjelpemidler.
– Mange har smartklokker i dag, som registrerer antall steg du går. Noen har også registrering på telefonen sin via helseapper, men den krever jo at du har med deg telefonen til enhver tid. For de som ikke har dingser som registrerer aktivitet finnes det også muligheter for å beregne antall steg, forklarer teamlederen.
ASIF har laget et omregningsskjema, slik at du kan estimere hvor mange steg aktiviteten tilsvarer. 1 minutt svømming regnes som 174 steg. Har du svømt i 30 minutter, ganger du det med 174, som blir 5220 steg. 1 minutt husarbeid er lik 72 steg. Har du gjort husarbeid i en halv time, ganger du de 30 minuttene med 72 og får 2160 steg. Se flere eksempler i tabellen nederst.
LES OGSÅ: En liten tur betyr mye
Etterregistrering
Dersom du har oversikt over hvor mange steg du har gått per dag før du ble med på Team Spafo Norge kan du registrere dem også. Du fører bare opp den datoen det gjelder og antall steg. Det er faktisk fullt mulig å registrere aktiviteten sin for hele 2019 også, men det er en ganske omfattende jobb, da det må legges inn dag for dag.
Siri forteller at hun forsøker å legge inn dataene for en uke om gangen, så det ikke samler seg opp og blir en alt for stor jobb når hun setter seg ned. Noen velger å gjøre det hver dag, andre en gang per måned. Man finner ut hva som passer en selv best. Dersom du har en app på telefonen som viser stegene dine, kan det lønne seg å bruke en annen enhet for å registrere dem inn på nettsiden.
– På den måten kan du ha appen som har registrert aktiviteten åpen, og blar enkelt fra dag til dag mens du fyller ut, råder Siri.
LES OGSÅ: Bekhterever på yogaeventyr
Medalje og sosiale medier
Når du har passert 1 million steg vil du etter hvert få en e-post fra Walk AS One. De ber om postadressen din, så de kan sende deg medalje for å vise at de setter pris på innstasen og bidraget i kampanjen. Medaljene blir sendt ut puljevis, så det kan ta litt tid før den kommer etter at du har passert 1 million. Du vil kun få én medalje, selv om du oppnår flere millioner steg.
Om du vil være med og skape oppmerksomhet rundt kampanjen og skryte litt av egen innsats, kan du poste bilde av deg selv med medaljen i sosiale medier. Du kan bruke hasttaggene #WalkASOne, #OnMyWayToMars #WalkYourASoff og #TeamSpafoNorge.
Walk AS One har egen facebookside du kan følge, du finner dem på instagramkontoen @walkasoneworldwide og på Twitterkontoen @walkasone_org.
Det finnes også en støttegruppe kalt Walk AS One Support Group på facebook. Der kan du stille spørsmål om det er noe du lurer på rundt kampanjen. De kommer også med tips, blant annet om måter du kan samle flere steg på under den spesielle situasjonen med coronaviruset denne våren.
LES OGSÅ: Ta vare på føttene dine!
Langt igjen
I skrivende stund har lagene i Walk AS One snart samlet 2,5 milliarder steg. For å komme til Mars må man ha 316 milliarder steg, så det er fortsatt et stykke igjen.
– Etter flere vellykkede kampanjer har vi i Spafo Norge fått mye honnør fra søsterorganisasjoner i utlandet for våre dedikerte medlemmer, som stiller opp og bidrar når det er behov for dem. Nå håper vi dere blir med på dette også. Det vil være til nytte og glede for både fellesskapet av pasientorganisasjoner og dere selv, sier Siri.
Progresjonen på veien til Mars kan du følge med på via nettsiden walkasone.org. Der finner du også mer informasjon om hele kampanjen.
STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM OG LESER AV SPONDYLITTEN!
