Realitykjendis, trening, biologisk medisin og uførskam
I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Aslak Maurstad pryder forsiden av Spafo Norges medlemsblad denne gangen, sammen med kua Ramona fra årets sesong med Farmen Kjendis. Han lar ikke den revmatiske sykdommen stoppe seg, selv om han har levd med den siden han var barn. Aslak forteller om livet med barneleddgikt (JIA) og ankyloserende spondylitt, samt tilværelsen som fulltidsgamer og realitydeltager på TV.
Skam om uførhet
Etter at Martine Krogh Andreassen åpnet opp om egen skam om å være uføretrygdet, fikk hun en enorm respons fra både folk og media. Den tidligere politibetjenten forteller Spondylitten om hvordan hun fikk diagnosen reaktiv artritt, som senere utviklet seg til å bli ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), og hvordan hun til slutt ikke klarte å jobbe mer.
For henne har Instagram bidratt til å snu en kjip situasjon til noe meningsfylt, der hun kan hjelpe andre som enten er i samme situasjon, eller er på vei inn i den.
Trening og spondyloartritt
Fysioterapeut Camilla Fongen ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR) forteller om trening og fysisk aktivitet som anbefales når man lever med spondyloartritt. Hun gir også råd om tilpasning og viktigheten av restitusjon mellom høyintensive treningsøkter.
– Høyintensiv kondisjon- og styrketrening, tilpassing, tilrettelegging, restitusjon og hverdagsaktivitet er viktige stikkord når det gjelder trening for de som lever med SpA, sier hun.
Nye behandlingsanbefalinger for axSpA
Behandlingsanbefalingene for pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) og følgesykdommer er oppdater for første gang på syv år. Vi har sett nærmere på den nye veilederen revmatologene skal forholde seg til de neste årene. Den inkluderer en helt ny anbefaling om revurdering av diagnose, samt hvilke behandlingsvalg som fungerer best for de som har øyebetennelse, psoriasis og mage- tarmsykdom som tilleggslidelser.
Følger ikke anbefalt behandling
For at behandling skal ha effekt er det viktig at pasientene følger det som er avtalt med legen, men ganske mange med revmatisk sykdom gjennomfører ikke den anbefalte behandlingen, viser undersøkelser. En spesialistgruppe fra European League Against Rheumatism (EULAR) har derfor utarbeidet noen strategier og anbefalinger for bedre å kunne hjelpe denne pasientgruppen underveis i behandlingsforløpet. De løfter blant annet samvalg fram som et viktig element.
Biologiske medisiner på anbud
Et av hovedtemaene denne gangen er biologiske legemidler og hvilke som er tilgjengelige for de med spondyloartrittsykdom. En ny anbudsliste med anbefalt behandling ved betennelse i ledd, hud og tarm er nå klar. Dr. Silje Watterdal Syversen forteller om kriteriene for valg av produkt, og hvilke beslutninger hun mener pasientene kan involveres i via samvalg.
Hun er medlem av spesialistgruppen for TNF/BIO-anbudet, leder for kollegaene i Norsk Revmatologisk Forening, samt overlege og forsker ved revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus og REMEDY-sentret. Revmatologen ønsker å slå hull på myten om at billige behandlingsalternativer har dårligere effekt og kvalitet.
Leder i Spondyloartrittforbundet Norge, Lillann Wermskog, er ikke enig i tolkningen til Sykehusinnkjøp og helseforetakene, om at bytte mellom biotilsvarende legemidler ikke er en del av retten til samvalg. Hun mener det fortsatt må tas hensyn til individuelle forskjeller, selv om det byttes mellom medisiner med samme virkestoff.
Saftig ikke møtt-gebyr
Denne utgaven av medlemsbladet handler også om det økte gebyret for å ikke møte til time hos legespesialist. Til tross for at man egentlig ikke vet om gebyret har ønsket effekt har helsemyndighetene nå økt det fra 1125 kroner til 1500 kroner. En rapport hevder at gebyrordningen truer pasientsikkerheten. Spafo Norge er bekymret, og mener det rammer en stor gruppe pasienter som ikke alltid kan styre egen sykdomshverdag.
Bedre hverdager med omskolering
Sten-Oddvar Solhaug drev stort gårdsbruk da han fikk diagnosen ankyloserende spondylitt. Han forteller om veien fra å være storbonde til å trappe ned gårdsdriften, starte med skiftarbeid i industrien og så omskolere seg. I løpet av 15 år med diagnosen har han nå fått til en grei balanse mellom arbeid, fritidsaktiviteter og trening.
Spafo Norge feirer 10 år!
I år er det 10 år siden Spondyloartrittforbundet Norge ble dannet, for å jobbe med informasjons- og opplysningsarbeid om spondyloartritt. Vi skal feire på mange måter, blant annet med å dele ut pris til en som har hatt stor betydning for SpA-diagnosene. I denne utgaven kan du lese om Spafoprisen og hvordan du kan nominere noen du tenker at fortjener en slik utmerkelse.
Spafo Norge har nå også lansert en egen podkast, som handler om muskel- og skjelettsykdommer. Den er for deg som lever med slik kronisk sykdom, du som kjenner noen med slike diagnoser og for de som er på søken etter svar på hva symptomer fra ledd, hud og mage/tarm kan være. I Spondylitten kan du lese mer om Spafopodden og hvem som skal være podkastvert.
Pasientreiser og forskning
I tillegg ser vi på den nye praksisen Pasientreiser HF har innført når det gjelder beregning av distanse til og fra behandlingssted. IBD-Ida deler sine tanker rundt det å få flere kroniske diagnoser, og spør; Når tar dritten slutt?
Vi har også dykket ned i litt forskning og sett på forekomst av øyebetennelse (uveitt) hos de med inflammatorisk tarmsykdom, betydelig vektøkning på kort tid hos de som behandles med en JAK-hemmer og forskjeller på funn via røntgen og MR hos pasienter som har aksial spondyloartritt og psoriasisartritt.
Digitalt og papir
Vi gleder oss til å dele årets første utgave med dere! Husk at Spafo Norges medlemsblad kan leses både digitalt og papir, men at medlemskontingenten må være betalt for å få tilgang. Du velger selv hvilken form du vil ha bladet i. Har du ønske om å endre fra papir til digitalt blad tar du kontakt med medlemsansvarlig.
Ca. 21. mars skal Spondylitten 1-23 være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
